渴望活下去 上萬家庭的煎熬|重生的期盼 器捐困境 |華視新聞雜誌

林彥汝 採訪/撰稿 李宇承 攝影/剪輯  / 台北市

2019年,台灣器捐人數有375人、創下歷史新高,但您知道嗎?目前在「器官捐贈移植登錄中心」,仍有1萬03位病患在排隊迫切等待移植。其中等待人數最多的是腎臟移植,高達7千7百多人。另外,小腸捐贈也很迫切,而且患者以孩童居多。像是在桃園,有位國小二年級的病童梁競哲,他的小腸壞死,已經切除,為了維持生命,水分和營養,只能從靜脈注射補充,生命時時刻刻面臨危機!病痛的煎熬、活下去的渴望,如何衝擊著這些家庭?繼續來看他們的故事。

梁競哲玩耍,活潑好動又愛搞怪,就讀小二的梁競哲,是三兄妹中的大哥哥,正要抽高發育的年紀,吃東西卻是他的大忌,梁競哲媽媽:「你不能吃蕃茄,陳醫師說你不能吃蕃茄,為什麼不能吃蕃茄每吃必吐,好了那個不消化,不能吃太多,他就是一天總量管制300克」。

一天只能吃300克的食物,大約5顆雞蛋的分量,只要梁競哲忍不住多吃幾口,媽媽就會繃緊神經,看似結實的小身體,其實正忍受著病痛,他是短腸症患者,正在等候小腸移植,梁競哲媽媽:「弟弟他去年底的時候,因為肚子痛後來住院,當天就敗血性休克,醫生剖腹探查才發現他小腸壞死,因為都壞死了了,只能切除,所以目前的狀況他就是無小腸可以吸收營養,生活上會有一些影響,因為他這種短腸症的小朋友,就是吃太多會吐,吃太油會拉太多」。

梁競哲媽媽:「準備打點滴,你先等我喔我先泡藥,這是他的營養針,然後他裡面還有維他命,這兩個泡在一起這是他的微量元素,等一下我會用空針筒泡進去,每天都要做這些事,每天都要這等於是他的食物,都是每個動作都要消毒的,因為沒有消毒就很怕他會感染」。

梁競哲VS.媽媽:「梁競哲剛剛不能吃東西,是不是很不開心,不是那是什麼原因,ㄜ不知道因為要上藥上針了對」。

梁競哲媽媽:「因為他剛洗澡,所以把他的背心脫掉了,哥哥來穿起來,這是他保護的,對,因為小朋友,因為他這個只要拉出來就非常非常危險,就要回醫院,所以我們做一件背心把他的綁著,回血就代表他管路很正常」。

梁競哲媽媽:「我們不知道可以打多久,因為他這種狀況營養針,畢竟是營養針,可是他是藥,他對肝臟對身體的其他部分都會影響,像最嚴重的肝指數就會高,就定期回診都要追蹤各項指數,像是他的人工血管要保持最好的狀態,等於是他的另一個嘴巴了」。

梁競哲體內接上人工血管,透過全靜脈注射獲得營養,他才能正常的生長發育,小腸移植,是目前唯一一條生路。

梁競哲媽媽:「我跟他說我們在排隊了,那移植我們也登記上了,那我們在排隊要有耐心,那我也跟他說我們排隊了就不一定有器官,那代表可能是另一個人的死亡,所以只能說看緣分,也不能去祈求什麼,那我們也不能說希望別人怎麼樣,那總是有生有死只希望有這個緣份,他其實就可能跟他講過他就滿懂事,那他就是幫我撕膠帶啊,消毒其他地方,這樣子阿然後配合我做的那看我設定點滴,久了他就知道怎麼用他,其實自己也蠻懂是蠻勇敢堅強的,有沒有什麼話要跟他說,就一起加油這樣,你幹嘛我們就一起加油我們就一起阿,你有沒有看他哭過,他不會因為這件事情就是難過,或是什麼,但他在學校有沒有遭受困難,活動上會有限制那,醫生有提醒我們不要流汗,要保護好人工血管,就很警告他一定一定要保護好人血管」。

兩大包點滴,要打進小小的身體裡,長達14個小時,每一個步驟都是煎熬,這些儀器和藥水,要跟著梁競哲,可能半年,數十年,甚至一輩子。

梁競哲VS.媽媽:「梁競哲你的願望是什麼,特勤隊為什麼,因為特勤隊很帥,你不能大吃大喝會不會難怪有一點點,你去醫院幾次200次,你看醫生會不會害怕不會,你去醫院手術的時候會不會害怕有一點點」。

採訪這一天,我們跟著梁競哲回診,媽媽大包小包,滿滿的都是要回收的針頭和藥劑,1梁競哲VS.醫師陳芸:「我可以喝水嗎,可以啊,一直都可以,但就不要喝多不然會一直拉,那我可以吃巧克力嗎,巧克力太油不行」。

醫師陳芸:「我們過去做了28例的病人28次的小腸移植,然後等的小孩很多有,很大的原因是等不到器官,過去沒有這些手術的時候,這些病人是很沒有希望的,他慢慢的就會因為打靜脈營養,不是敗血症走掉,就是黃疸或肝衰竭走掉的」。

像梁競哲一樣,迫切等待小腸移植的患者,在亞東醫院還有12個案例,因為等不到適合的器官,患者只能苦撐下去,雖然台灣每年器捐人數約300例左右,器捐率排進亞洲地區前三名,但漂亮的數字背後,絕大多捐贈的器官都是眼角膜,扣除眼角膜後,器捐率只有百萬分之四到五,等候腎臟的人最多2019年高達7750人,捐贈人數只有246人,需要肝臟的人有1083例,捐肝的人數只有118人,而等待心臟有195例,捐贈者則有86人,每個數字背後,都在等待一個有緣人,給予他們重生的希望,台灣器捐這一路,還有很多困境要突破。

醫師陳芸:「台灣這樣算起來還是遠低於歐美,那國外是默許同意制,那台灣是問你要不要他才會捐贈」,李伯璋:「台灣有全屍的概念,所以這樣的風俗觀念一時之間還難以改,畢竟是宗教的關係,那我們想跟大家說你的幫助可以讓別人重生」。

他是醫院的行政人員,張根溢,因為遺傳性高血壓,27歲時一口氣吃了3顆楊桃,讓腎臟負荷不了,每個星期有3天晚上,要到洗腎中心報到,一躺就是4小時。

張根溢:「剛開始幾年,因為我血壓高的原因,因為我血壓高也沒有特別的症狀,就是每天都上吐下瀉吃也吃不下,整個臉色泛白整個體力差,然後掛急診我才知道我腎不好了,剛開始洗的時候,可能會覺得浪費很多時間在洗腎方面,但是久而久之我把他當成生活的一部分,比較大的不方便就是要跟朋友約,就是浪費太多時間在座透析的過程」。

長條疤痕和針孔,蔓延到肩膀上,這是每位洗腎患者要承受的痛苦,他們也無法出國,長途旅行是個奢侈的夢想,雖然有種種不便,但張根溢並沒有灰心喪志,工作,張根溢曾重生過一次,當年他洗腎不到8個月,就等到適合的腎臟移植。

張根溢:「恢復正常的人生活,我第一次小便的時候那是會落淚的,很開心你可以過正常人的生活,當你換到器官你的人生好像又一個開始」。

捐贈腎臟給張根溢的人,是一名死刑犯,只是想不到幾年後,器官產生排斥,讓他必須再度排隊,等待腎臟移植,這一等就是數十年,父親和弟弟,都曾說過要捐腎給他,但張根溢不想成為家中的負擔,選擇以樂觀的態度面對等待。

張根溢:「我以前有一個很健全的家庭,但我媽媽走了爸爸走了,現在剩我和我弟弟,感情非常好非常好,他們很疼我,我弟弟對我特別我也是為了照顧我,只要我生病他都特別擔心,他也為了我沒有結婚,他說要照顧我,因為我有接受過第一次的腎臟移植,那我覺得當時重生浪費太多過正常人的生活,如果有再一次換腎的機會,我要去醫院當志工幫助重症的人,讓我的樂觀感染他們讓他們不要再把病痛放在身上」。

台灣推動器官捐贈33年,大愛器捐人數雖逐年提高,但捐贈數仍無法滿足需求,要突破重重困境,除了得讓制度更健全,還要翻轉民眾傳統的生死觀念,目前國內仍有上萬名的等待者,在苦難中,懷著重啟人生的希望

新聞來源:華視新聞

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