【華視台語新聞雜誌】希望不滅 重登合歡山武嶺|秀秀的圓夢計畫

于 凡 採訪/撰稿 文楷城 攝影/剪輯  / 台北市

熱愛山林卻再也無法登山,這樣的痛苦您能了解嗎?這是36歲的劉育秀,秀秀的真實故事!大學時代她曾經是登山社長,足跡踏遍台灣,但九年前,確診罹患小腦萎縮症,人生從此變調!近年來秀秀和母親張淑惠,致力推動病人自主權利法,希望為病友發聲。然而隨著病情每況愈下,秀秀不只全身僵硬,無法言語和行動,還得靠輪椅代步,在她心中始終有一個夢想,就是回到合歡山的登山口武嶺,重溫壯麗遼闊的台灣山岳,她能完成心願嗎?途中要克服什麼樣的困難?一起來看、秀秀的圓夢計畫。

第三行一二三ㄠ說:「第幾個字好,嗨大家好,嗨秀秀,哈囉,加油加油」。

無法言語行動、躺在輪椅上,小腦萎縮症病友劉育秀,依然露出靦腆笑容,熱情跟來訪的我們打招呼,母親張淑惠協助她,用IPAD上的注音符號,一個一個拼出、想說的話!她很硬耶放鬆放鬆說:「秀秀放鬆,大概隔多久要幫她按一次,基本上她不定期會僵硬,所以有空就幫她按一下,就看到她僵硬就(按)」。

36歲的秀秀,九年前確診罹患小腦萎縮症,初期發病時,走路搖搖擺擺、容易跌倒,到後期已經無法行走,吞嚥、呼吸困難,身體僵硬,目前醫界沒有有效治療方法,只能透過藥物減緩惡化。兩年多來,秀秀抗病的日子,依然堅持做復健。

張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「加油OK,好一點,他們會看到妳好勇敢,大學畢業一年多以後她上班,常常騎摩托車就摔倒,然後有一天,妹妹就跑下來跟我說,媽媽為什麼姊姊要吃,跟爸爸一樣(藥),然後我嚇到了,我趕快跑跑跑,她在三樓,跑上去我問她原因,我們兩個母女抱頭痛哭,我才知道醫生告訴她說,妳有可能跟爸爸一樣的,是小腦萎縮症」。

一家五口,爸爸和秀秀都不幸患病,2018年爸爸過世,加上自己病情惡化,秀秀陷入低潮、還好在親友鼓勵下,她學做壓花,打非洲鼓,與媽媽一起擔任生命講師,更啟動巡迴演講,鼓勵年輕學子。張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「她就封閉自己有三年,就是基因的問題,也不是爸爸的錯,也不是妳的錯,那我們妳這樣,如果妳因為這樣而讓妳自己閉鎖自己,非常的辛苦,我們家人一定會協助妳」。

病痛、讓劉育秀更加珍惜當下,她和媽媽是病人自主權利法,簡稱病主法,通過的重要推手,她已經簽署預立醫療決定書,在人生的最後一哩路,婉拒以人工方式維持生命,自己的生命,要自己做主。張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「我希望病主法能夠讓病友,我們自己來決定,我們自己決定,我要不要一些維生器材,當我的生命已經到都沒有辦法,也就是沒有療效的,無法復原的狀況之下,由病人來自己決定,而不是由醫療團隊或是家人或是其他的因素,讓他就是只能靠著呼吸器,靠著什麼這樣子的生活,我覺得這不是一個很人道的醫療行為,病主法這個最後的一哩路,應該是這樣子才對」。

看著丈夫與女兒,都深受罕病之苦,秀秀母親張淑惠,呼籲台灣跟上全球醫療腳步,成立腦庫,透過解剖大腦找出病理變化,為罕病患者尋求生機。張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「罕見疾病或是老人失智症,癡呆症帕金森氏症或是什麼,這些都是跟我們的人腦的組織有關係,那如果有腦庫的成立的話,讓醫療團隊能夠去做一個配對,比如說好的人的一個細胞,跟一個生病人的細胞,中間都要去做比對,到底是發生什麼事,然後能夠找出,早日找出病因」。

母女兩人積極為病人發聲,2019年、病情惡化的秀秀,接受榮總居家安寧照護,但她還有一個心願未完成!張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「在大學的時候,育秀還曾經是一個登山社的社長,帶領了同好,登越了好幾好幾座我沒去過的山,自從她生病以後就沒辦法,就只能在家裡」。

就讀朝陽科技大學時,熱愛登山的秀秀,和登山社社友們、曾攻頂玉山、雪山、大霸尖山等十多座百岳,但現在的她,體力能負荷嗎?這段登山旅程,又將面臨甚麼樣的挑戰呢?2020年九月,在桃園榮總醫院和伊甸基金會的籌畫協助下,秀秀踏上圓夢之旅,目標是重返她最愛的合歡山。(9月28日秀秀和家人從桃園出發)。

她偶而會到附近的風景區去看一下每天每天一定會去放風一下說:「繞一下嗯,然後最近好像是心情的關係,那個僵硬比較沒那麼強烈」。杜俊毅桃園榮總安寧居家主任說:「我想說今天要出去坐車子比較久,還有山路對不對,所以幫妳準備了暈車藥」。

這趟旅程一點都馬虎不得,醫護人員全程陪同應變,秀秀展開兩天一夜的武嶺行,沿途身體不時僵硬。廖貫妏桃園榮總護理師說:「腳還硬嗎,還硬右腳,左腳」,為了讓秀秀度過長途跋涉之苦,司機大哥特地放慢車速,而她睜著眼睛,看著窗外的山巒疊翠,秀秀似乎正回憶著,過往最愛的山林生活。

廖貫妏桃園榮總護理師說:「我有問過育秀,然後她說因為,她之前有去爬過北峰,還有其它幾座,那合歡山武嶺是她就是一直放在心裡面,想要再去一次的地方,她覺得那個景色,對她來說非常地震撼」。

武嶺海拔高度3275公尺,抵達那一刻,雲霧罩,能見度不高,氣溫只有九度,秀秀和家人們,在武嶺石碑前留影記念,克服困難、完成夢想的這一刻,是感動,也是滿足!

由近而遠高山這邊沒有霧看出去就是這樣說:「就是整個山的山景這樣,這個畫面妳都有經驗」,看著四周超過3000公尺的高山群立,秀秀露出開心笑容,表達喜悅,也感謝大家,陪她一同圓夢。

張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「唯一美中不足的就是氣候不佳,能見度30公尺,差不多30公尺真的看不到,那所以不過有到那個地方,我覺得這表示她的身體狀況是OK的」。

好想再去一次嗎一還二說:「一喔,因為沒有完成,所以很想再去」。

張淑惠小腦萎縮症患者劉育秀母親說:「我還是想要成全她的願望,因為我她的大學的那一段時間,我真的沒有參與到,我真的沒參與,所以我也很想瞭解很想知道,原來妳的大學生活,是這麼樣子的多采多姿」。

秀秀正經歷不可逆的病程,儘管苦痛束縛住她的身體,卻囚禁不了她的心,飛向山林,這場生存的戰鬥,秀秀依然對生命充滿熱情,並且始終不放棄,朝有光的方向前進,並為自己的生命,創造最美好的回憶。

新聞來源:華視新聞

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