邱君萍 陳信仁 報導 / 高雄市
做什麼事都得小心翼翼,這是血友病患者的無奈的心聲,血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏的疾病,病患常會出現瘀青、積血狀況,一流血也會血流不止,生活得小心再小心,高雄有位30多歲的王先生,出生8個月就被診斷出重度血友病,自發性出血常常住院,還得天天打凝血針,為了照顧向王先生這樣的血友病患者,高雄長庚醫院開發一套APP,讓患者更能管控自己的病況。
又來到醫院報到,30多歲的王先生8個多月時一次看牙,被診斷出罹患血友病,血友病患者王先生說:「是因為吃東西牙齒有碰到流血,所以有去醫院做檢查才發現的。」血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏的疾病,病患常會瘀青,一旦流血也會血流不止,因此生活上得相當小心。
血友病患者王先生說:「在學校的話,就會很怕跟同學玩碰撞會出血,所以就會在學校的話,社交方面就比較。」高雄長庚醫院為了照護血友病患者,全國首創血友病中心,還開發了一套APP來協助病患。
高雄長庚醫院醫師蕭志誠說:「除了可以提醒他們,什麼時候要打針之外,他們還可以跟我們,做直接的溝通跟聯繫,他們也可以上傳他們的出血的狀況,到這個APP上面,我們可以馬上知道說欸他出血了,這需不需要到醫院來做治療。」透過APP上的設定,提醒病患施打凝血針劑時間,還能點閱相關注意事項跟訊息,希望透過醫療中心以及手機及時軟體的協助,讓血友病患者能掌控自己的病情。
新聞來源:華視新聞
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