長照準備六堂課　讓政府、民間適時支援

滕淑芬  / 台北市

家庭照顧者就像時時被煎熬的油鍋，情緒容易焦躁不安。《健康遠見》盤點出長照準備六堂課，讓你不再手足無措。家中有需要長期照顧者，家人就像時時被煎熬的油鍋，情緒焦躁、不安。但熱鍋上的家庭照顧者，千萬不要再自己硬撐了。

中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）祕書長陳景寧，推動家庭照顧者支持團體、喘息咖啡多年，認為台灣最應該學習長照準備課。她觀察，很多家庭不談或避談照顧問題，但如果不相互對話，在照顧安排上會很麻煩。準備課有哪些呢？

第一課〉做好心理建設

第一課，先做好心理建設。每一個人都可能踩到長照地雷，只是時間長短和程度差別而已。

陳景寧分享，她的母親很健康，兩個月前突然跌倒，她接到警察打來的電話，和妹妹立刻丟下工作，趕去醫院處理。但沒有子女在身旁的長者怎麼辦？

2010年木柵發生一起震驚全國的照顧悲劇，83歲老先生的兩個兒子都住在國外，他自己獨自照顧巴金森氏症失能的另一半多年。雖然家境不錯，也有請看護，但老先生不忍愛妻受病痛折磨，也擔心自己來日無多，覺得「讓妻子先走」是最好的安排，竟狠下心來以螺絲起子釘入她頭顱致死。

2016年桃園一名21歲女子，才從大學畢業，因父母離異，從小由祖父母帶大。先是經歷86歲爺爺驟逝，她還陷在悲傷情緒中，家人又想把失智祖母送到機構，準備申請到外籍看護後再接回來。無法承受分離焦慮的她，竟然殺死祖母，自己再跳樓。

近幾年，台灣至少發生50多起令人唏噓的照顧殺人事件，多源於對照顧的種種迷思，很多照顧者覺得由自己照顧最好，不願對外求援，也不知道有何長照資源，或者直覺認定養護機構品質差，又難以承受照顧壓力。

第二課〉了解官方長照資源

第二課，了解中央和地方政府的長照資源。

從生病、輕度、中度到重度失能，這是一個漸進過程，並不是一開始失能者就會完全倒下去。依照失能程度的演變，家庭大約有三種選擇。

首先，是被照顧者住在家裡，家人可以選擇服務到家，包括居家服務、居家護理、居家復健等；或者白天送到日照中心，晚上接回來。目前全台灣這樣的家庭約有45萬個，選擇使用一項以上的長照服務。

第二種，是雇用外籍看護，家人分擔部分照顧工作，目前約有23萬個家庭。

最後是機構，目前約有八萬名失能者住在機構裡，其中兩成是重度。照顧者如何尋找並連結長照服務，是一堂必須花精力和時間了解的課程。

「至少要講三小時，」曾去醫院和社區分享長照資源的家總副主任張筱嬋說，長照每項服務的規定都不同，即使聽過也不見得能立即了解。例如很多有外籍看護的家庭，都以為完全被排除在長照服務外，不能使用任何服務，其實不然。

有外籍看護的家庭雖然不能使用居家服務、喘息服務，但只要是有插鼻胃管、尿管、呼吸器任何「一管」的病人，都可以使用居家護理，讓護理師到宅幫忙更換和清潔管路。也可以把長輩送至日照中心，只是需要自己付費，政府不補助。

目前衛福部已建置「長照服務資源地理地圖」GIS定位，只要用手機下載App，就可查詢住家附近有哪些長照服務。

此外，有些長照服務是地方政府有財源才會提供，例如居家醫療，並不是所在縣市的所有醫療院所都有這項服務，還是要詢問地方政府的照顧管理中心。

「很多人對養護機構的印象很差，多數老人家也不想被送到機構，可能是事實，也可能是不了解，」陳景寧說，衛福部對養護機構都有定期評鑑，優等是有一定水準的，好的養護機構常須排隊等候，可見是有需求的。

養護機構的照顧水準確實參差不齊，政府和NGO要做的是繼續監督，讓水準提升。

第三課〉學習盤點家中資源

第三課，學習召開家庭會議，盤點家中資源，包括財產和人、事、物。

已進入初期照顧狀況的家庭，可以先與長輩溝通，希望怎麼照顧他們。雖然達成大家都認同的家庭照顧協議，包括如何分擔照顧責任、照顧經費等非常困難，但愈不溝通，未來問題會愈多。

張筱嬋還記得，20多年前她還在念國中，為了照顧中風的祖母，爸爸就找來叔叔阿姨，及當時身體還很健康的祖父一起討論，最後寫成簡單的紀錄。

20多年後的今天，她發現還是有太多家庭不習慣做這件事，因為這涉及很微妙的家庭關係。

家總去年底開始鼓勵並協助有需要的家庭照顧者學習召開家庭會議，盤點人力、資產、保險、環境空間，包括有沒有電梯、需不需要無障礙環境，以及哪一種照顧模式最適合，是要住在家裡、日照中心或住宿機構？

家庭會議的目的，是希望整合家人的意見，開誠布公說出真心話，各自可以如何分擔照顧工作，磨合出共識。

家總的社工和律師則在旁協助，是否遺漏使用哪些資源？有沒有哪些問題沒想到？最後寫成一份會議紀錄供參考。

家庭會議也不是開一次就結束，而是隨著被照顧者的疾病和失能狀況，彈性舉行。

第四課〉學會善用在地資源

第四課，如果你是沒有替手，又是獨生子女的高風險照顧者，千萬不要急著立刻辭職，更要學會善用在地資源。

家總將照顧者分成預備照顧者、新手照顧者、在職照顧者、資深照顧者和畢業照顧者，每個階段的需求都不同。

勞動部估計，國內每年約有13.3萬人「因照顧而離職」；17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整比率」。

在少子化趨勢下，沒有替手，自己是唯一照顧者，又是家中唯一的經濟來源的人，更不要輕易辭職。

陳景寧說，新手照顧者的前半年，是辭職高峰期，壓力主要來自資訊不足、不會照顧因而驚慌失措。

看到「隱形照顧者」白天工作、晚上照顧的辛苦，去年家總進行一項實驗計畫，提供五位新手照顧者，三個月200小時的喘息服務，希望幫助他們穩住工作。也提供勞動部思考，台灣要做到「零介護離職」需要的照顧成本。

失能者的身體狀況起起伏伏，若有人能夠在旁協助，新手照顧者度過第一次困境後，就會產生韌力。

另外，家總最常被問的問題就是，要為自己和父母準備多少錢？陳景寧說，以一個月2萬～3.5萬元估計，乘以平均照顧時間十年，大約需要240～420萬元。「但這個問題最難回答，因為不知道風險有多長？要照顧幾位？要照顧多久？」

台南悠然山莊執行長郭姵伶說，台灣長照政策已推動十年，很多人還是不知道社區裡有日照中心，也覺得負擔不起。今年初她接觸到一位50歲開計程車的運匠大哥個案，他的父親中度失智，老婆照顧幾個月快要瘋了。他跟郭姵伶說，以他的收入，一個月最多只能支出1萬5000元。

經過照管中心評估後，郭姵伶建議這位運匠，週一至週五白天，可把爸爸送至日照中心（每家收費不一樣，約在1.2萬～1.8萬元之間），晚上接回家，扣除政府對中度失能者的補助，加上交通費，他只需自付約7000元。週六再安排居家服務二小時（一小時200元），四個週六，自費約需1600元。

一個月再選一天的週五晚上、週六日兩個全天，送到機構住三天（兩天三夜自付3200元），讓太太每個月至少有三個晚上，可以好好休息。如此安排，一個月支出約1萬1800元，控制在預算範圍內。

第五課〉善待照顧好伙伴

第五課，要善待家中的照顧好伙伴。

長照服務的人力不足，不少家庭只好請外籍看護；若知道照顧辛苦，更要有同理心。

陳景寧說，依照規定，外籍看護最長可以在台灣待13年，這些飄洋過海而來的女孩，多數很年輕，人生有一段青春歲月是在台灣度過的，更要善待她們。

第六課〉熟記長照諮詢專線

第六課，請記住這兩支電話，有需要就撥打。家總諮詢專線0800-580-097（我幫您，您休息）、長照諮詢專線4128080（幫您幫您）。

「不是人人都有小孩，但人人都有父母，」文化大學社福系副教授陳正芬說，從人的生命週期思考，當父母老了病了，如果需要在職子女陪伴照顧時，至少要讓在職者有選擇的機會，這就是長照資源布建的價值。

【本文摘自遠見雜誌長照特刊；更多文章請上遠見雜誌官網：https://goo.gl/5S7h4Y】

新聞來源：遠見