陳盈螢、畢翔、賴怡文 / 新北市
物理治療師出身的劉旻宜,在政府部門工作了一陣子。她發現每當身障朋友們上門求助輔具資訊時,總礙於自己隸屬於公家單位的身份,無法提供太多商業資料,又加上輔具商品資訊電子化的程度較低,導致輔具需求者得舟車勞頓,家家拜訪醫材行找尋適合自己的輔具。
於是劉旻宜在心底思考,有沒有一個平台可以容納各種輔具產品資訊,好讓有需求的人們在彈指間,就能找到適合自己的產品?劉旻宜與夥伴們成立免費輔具資訊平台「輔具家」,將所有產品資訊、價位、性能,一五一十地登入在平台上。民眾也能透過輔具家的簡單問卷,輕鬆篩選出自己所需要卻意想不到的輔具。
「累,真的很累!」坐在電動輪椅上,手握遙控桿熟稔操作,緩緩前行,劉阿姨一路笑臉盈盈,與輔具中心的服務人員親切地打招呼問候。然而,笑臉的背後,卻藏著不為人知的辛酸。她感嘆地說,為了維持基本生活作息,總得「主動拜訪」醫療單位、公部門,取得輔具諮詢,而聽取各方建議後,購買輔具又是件麻煩事。
「光是電話詢問還不夠,還要親自去看才可以。」劉阿姨為了買到符合自己需求的輔具,一有空,就乘著復康巴士,至不同地區的醫療器材行試配、比價、購買,直至買到合適的輔具為止。劉阿姨解釋,醫療用品店通常僅有二、三台電動輪椅,因此總是要實際跑很多家,才能找到切合生活的步行輔具。
像劉阿姨一樣,遇到輔具購買問題的需求者不在少數。物理治療師劉旻宜,從研究所畢業後,在輔具中心上班,每每看見民眾遇到輔具購買困難,總是絞盡腦汁,想破頭,積極找方法解決,卻面對層層阻礙。
對於輔具推廣一片熱忱的劉旻宜,每天日以繼夜地工作,就為改善輔具需求者的種種困境,卻限於平日工作時間長,無法隨時更新輔具資訊,又礙於她服務單位的輔具中心屬於公部門性質,不方便提供「哪裡購買」的商業資訊,使得劉旻宜有了為「解決問題」創業的念頭,著手成立免費輔具資訊平台「輔具家」。
「能夠解決問題,為什麼不做?」許多輔具企業主認同劉旻宜創建整合輔具資訊平台的想法,投資入股成立「輔具家」。平台在二〇一七年五月上架,二〇一八年一月,正式營運,每年向原廠、經銷商收取三萬六千元的會員費,以維持平台營運。劉旻宜表示,輔具家目前已有廿五家原廠、十五家經銷商正式加入輔具家的行列,正持續增加當中。
在劉旻宜與夥伴的積極奔走下,輔具家已經涵蓋八十個品牌,超過八百款產品資訊。對於營運的模式,劉旻宜有自信地表示,並不會向民眾收取會員費,更不會販賣使用者個資,對於平台上搜尋結果排序「我們也是不會賣的。」她很堅持,使用者不該再被剝削一層皮,維持輔具家的成立初衷。
「大家只知道輪椅枴杖,未必知道自己的真正需求!」新北市輔具中心主任楊忠一也說,曾有個胃造廔個案,走路掛點滴,吃飯需灌食,經專業人員評估後,替個案申請電動車的補助,使用輔具家,卻在意料之外,發現電動病床的需求。
「八竿子不會想到會走路的需要電動病床!」楊忠一解釋,原來是輔具家發現了個案腰背疼痛的情形,又由於胃灌食常有胃食道逆流,需要電動病床,讓個案能夠在睡覺時,身體向前傾,避免嗆咳。他說,透過輔具家,獲得這樣的建議,補足遺漏項目,也確實改善了個案的睡眠品質。
「使用對的輔具,身障者也能有健康生活。」有了方便使用的輔具評估資訊平台,劉旻宜仍希望,輔具認知能從源端改善,她笑著說,「用輔具也可以是一件很搖滾的事!」盼社會減少因輔具的既定印象,導致認知不夠多元,誤用輔具的情況。與劉旻宜相同的認知概念,在輔具圈並不少見。
「可不可以告訴我,還有什麼方式能讓大家更瞭解輔具?」陽明大學ICF暨輔助科技研究中心資源聯繫組組長江佳倚無奈表示,推廣輔具的阻礙,在於社會對於輔具的印象,大多和疾病聯想在一起,導致民眾在認知輔具上有所抗拒。
江佳倚說,健康已不再只是評斷身體功能,世界衛生組織在二〇〇一年改進先前的身心障礙定義,以國際健康功能與身心障礙分類系統「ICF」評量健康狀態。她解釋,健康「並不限縮在疾病」,而是更近一步「評估生活品質」,像是活動參與都融入評量標準裡頭。
台灣輔具認知推廣十多年,起步不比福利國家早,像是挪威在一九七九年至一九九五年就已陸續於十九個郡設立輔具中心;德國則在一九九四年訂定「長期照顧保險法」用於輔具與住宅設備改善。
台灣輔具雖然晚了福利國家幾步,但劉旻宜與輔具推廣人士,仍齊心努力。劉旻宜說:「輔具圈子小,大家感情都很好,都為推廣輔具努力著。」只要是能夠改善輔具需求者的生活品質,不論單位隸屬於公、私部門,皆一齊努力、研究、參考、使用。
近期,劉旻宜也以「輔具需求指引」作為研究主題,用「輔具家」的問卷設計為例,她希望透過發表至國內外期刊上,推動社會之於輔具思維邏輯的轉化。台灣這群輔具推廣人士團結協力,盼跟上國際輔具的步伐,寫期刊,推計畫,辦展覽,為的就是協助台灣輔具需求者,擁有高生活品質的健康生活。
採訪側記
幾次採訪下來的深刻印象,絕對是受訪者的「年輕面孔」,不同於腦海中事先對其職稱的想像,就算是劉旻宜口中的元老階級主任,也不過四十出頭。不過,他們並不受年紀限制,而少有經驗,反倒更積極擴充知識、協助民眾。詢問約訪時間,劉旻宜總三天兩頭在台灣各地舉辦輔具展覽,推廣正確使用輔具觀念。在這幾次的聯繫下來,我們真正看到了一群不以己私為先,而以輔具需求者為重的「輔具共同體」。
延伸閱讀
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新聞來源:輔大-生命力
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