生長激素貴! 罕病兒家付不起

王美雅 張國聖 報導  / 高雄市

別讓罕病兒哭泣!今天要關心的是''迪喬治症''的孩子,全台灣大約有15000個迪喬治症的孩童,因為染色體異常,生長明顯會比一般的孩子還瘦小,需要長期打生長激素,才能促進長大,不過昂貴的生長激素,目前健保幾乎沒給付,一般家庭根本負擔不起,下午這一群家長就帶著孩子,出來請命,有媽媽哭著說,自己孩子9歲了,沒錢打針,身高只有93公分,也有孩子太矮小,在校被集體脫褲霸凌,實在令人很心疼。

讀小一的偉偉,只有102公分,跟一般男童站起來,矮一個頭,體型太瘦小,偉偉被同班同學,圍起來集體霸凌,媽媽心都碎了,偉偉是迪喬治症的孩子,因為染色體異常,導致先天矮小,如果沒打生長激素,就會像照片中的誠城一樣,9歲了看起來卻像2歲,身高93公分,媽媽眼眶泛淚地說,一劑要三千塊的生長激素,這輩子他們都打不起。

全台灣有1萬5千個迪喬治症孩童,而施打生長激素健保審核嚴格,若自費施打一個月要9-12萬,為了孩子有爸爸媽媽,借錢過日子,四歲的乖乖也是迪喬治寶寶,站起來跟才兩歲的妹妹,一樣高,除了長不高,也不喜歡睡不愛吃,光是喝水,媽媽就得準備不同顏色水壺,吸引她的注意力,為了讓乖乖吃一口飯,飯桌上有各種顏色湯匙,要照顧乖乖,爸爸媽媽曾經兩年沒工作,現在負債兩百萬,只能趁著孩子睡覺,做網路代購工作,乖乖媽說,就算傾家蕩產,也會讓乖乖打生長激素,盼望中央能修法,讓迪喬治寶寶有機會得到醫療補助,生活中才會有更多笑容。

新聞來源:華視新聞

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