綜合報導 / 台北市
如果您知道自己的生命已經進入倒數,甚至肢體會萎縮重殘,您將會如何面對人生的最後階段呢?這個殘酷的難題,正是全台灣一千多位「漸凍人」病友,面對的真實人生。今年47歲的蕭建華,十年前,正要步入結婚禮堂的前夕,被診斷出罹患一種相當罕見的「神經元病變」,也就是外界俗稱的「漸凍症」。當時醫生告訴他,他最多只剩下五年可以活,聽到這樣的噩耗,蕭建華陷入恐懼和低潮,但是,最後他從痛苦中勇敢走了出來。十年來的每一天,蕭建華都花費比別人多十倍、甚至百倍的力氣在努力的活著,他還到處分享自己的生命故事,希望激勵更多的人。我們採訪的這一天,是蕭建華走遍全球的第1491場演講,聽到他描繪自己的人生故事,台下許多人都感動落淚,儘管演講過程常常喘不過氣,甚至有可能陷入昏厥,但蕭建華說,只要還有一口氣,他會永遠講下去。
這一天台北下著雨,對坐著輪椅、遠從高雄獨自到台北的蕭建華來說,行動格外不方便,但他臉上掛著大大的笑容、更沒有絲毫抱怨,今天是47歲的蕭建華,歷經十年漸凍人生的第1491場演講,而故事就從他坎坷的童年說起。蕭建華,原本出生在雲林縣的林內鄉,因為家境窮困,才三歲就被送到台北的孤兒院,一直到11歲那年才由住在南投的一對老夫婦收養,只是好不容易和別的孩子一樣有了爸媽,養父卻在他國二那年突然過世,於是國中剛畢業蕭建華就得去工作扛起了家計。
送報紙、當學徒,蕭建華辛苦工作照顧母親,後來養母過世,28歲的他決定半工半讀,重回高中補校唸書,36歲更在成功大學中文系,以第一名的優秀成績畢業,他原本以為自己的人生已經苦盡甘來,不料,蕭建華準備和女友結婚前夕,突然手指麻痺,經過診斷確定罹患相當罕見的「多發性神經病變」,也就是俗稱的「漸凍症」,醫生告訴他最多只能再活五年。「漸凍症」在全球的發生率只有十萬分之六,在台灣一年出現不到十個病例,現在總共有一千多位病友,由於自體免疫系統會破壞神經,將造成患者身體功能逐漸萎縮,吞嚥困難,最後也會呼吸衰竭死亡,這項殘酷的事實讓蕭建華萬念俱灰,差點走上了絕路。
大學時代,蕭建華常常上台演出相聲,更是成大校園內的風雲人物,罹患漸凍症之後,他失去了相聲舞台,而人生也從此變調,還好有同學朋友伸出關懷的手,讓蕭建華撐了下去,但更多的打擊還在後頭,民國93年深夜一場大火,燒毀了蕭建華好不容易存錢購買的房子,更殘酷的是,堅持守護他,照顧他生活起居的學妹,也在這場大火中喪生。不想讓最愛的學妹白白犧牲,也成了他勇敢活下去和堅持走出去的動力,
七年來,蕭建華持續和病魔奮戰,絲毫沒有放棄,雖然他的肢體隨著病情加重越來越不靈活,甚至在講台上常常臉色發白喘不過氣,每天更有超過14個小時陷入昏睡,但每一天他都花費比別人多十倍,甚至百倍的力氣努力活下去,坐著輪椅,他一個人搭高鐵,一個人搭計程車,七年來到處去分享他的生命故事,足跡更走遍從南到北各個校園,監獄,甚至還走出台灣,到了大陸、日本、以及澳洲和美洲各大城市、就是希望鼓勵更多人能珍惜生命、活在當下。
在演講台上,漸凍人蕭建華總是用最感恩的心看待悲苦人生。也總是最樂觀的態度、鼓舞台下每一個聽眾。這天,蕭建華第1491場的演講,台下的聽眾他們是台北市立醫院的醫生和護理人員,對他們來說今天蕭建華不是病人,而是一位值得喝采的生命鬥士,有人淚流滿面上前擁抱他,還有一位醫生竟然是他分別40年的國小同學。如果生命已經進入倒數、那你會怎麼做?最後一堂生命的課,漸凍人蕭建華,已經告訴我們他的答案,那就是勇敢活下去,而且每一天都要活得更快樂。
新聞來源:華視新聞
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