活不過1歲半! 爸媽陪她體驗人生

王皓 報導

　　美國德州一對夫婦，六個月大的女兒被診斷出罹患脊髓性肌肉萎縮症，也就是俗稱的漸凍人病症，醫生認為寶寶活不過一歲半。這對夫婦於是決定要讓寶寶在這18個月之內，體驗一個正常孩子從嬰兒到少女期應該擁有的人生經歷，並且寫成部落格與大眾分享，一起來看看這個感人的故事。

　　快要六個月大的艾弗蕊和世界上所有的貝比一樣，是爸爸媽媽心中的心肝寶貝，但是她出生後不久媽媽就發現她雙腿無力，醫生診斷是罹患了第一型脊髓性肌肉萎縮症，艾弗蕊滿一歲半之前就會因為失去呼吸能力而死亡。

　　艾弗蕊的爸爸媽媽很堅強，他們決定不浪費一分一秒，馬上讓女兒開始體驗人生。做爸爸的首先以艾弗蕊的口吻，創作了一個部落格，並且列出一張人生目標清單，包括開慶生派對和媽媽相擁跳舞，和阿姨一起吹泡泡等等，要讓小艾弗蕊這18個月的生命超級豐富。

　　這是艾弗蕊穿兔兔裝過復活節，第一次參觀大學校園，純純的初吻，還有小女生的第一個家家酒派對。小艾弗蕊這短短的一生，不但過得快樂豐富，也不斷提醒世人，還有這樣一種醫界所知甚少的疾病，需要積極面對。

新聞來源：華視新聞