連昭慈 李宇承 報導 / 新竹縣
根據統計,全台灣就有多達九千個罕病家庭,很多病友甚至是他們的家屬,因為害怕外界異樣眼光,終日足不出戶,逐漸和社會脫離。然而,不管是病友及家屬都期盼能有一個舒壓的園地,兩年前罕病基金會在新竹關西找到了一塊佔地兩公頃的廢棄農場空地,未來要打造成結合療癒、復建、心理諮詢還有喘息服務的「罕病兒福利家園」。
一鼓作氣拔起青蔥,她是28歲的林姿吟,因為罹患了罕見疾病「阿姆斯壯症」,導致她雙眼失明,聽力受損,更不幸的是,同樣的症狀也發生在,相差兩歲的弟弟鴻勛身上。多年來,因為害怕外界異樣眼光,母親莊淑華帶著姐弟倆,幾乎足不出戶。
2015年3月,姿吟一家人第一次來到新竹關西的這裡農業體驗,當赤腳踩在濕潤的土壤上,眼睛看不到的姿吟和鴻勛,感動不已。而這裡就是罕病基金會計畫為病友及家屬,打造的「福利家園」;罕病基金會預計要將兩公頃的土地規劃成,五大區塊,分為迎賓意象區、服務中心及菜園區、還有療癒庭園區及操作庭園區、加上農作生產區,要讓病友透過生意盎然的花卉蔬果,舒緩苦悶的心情和病痛。
「罕病兒福利家園」一直是罕病基金會多年來的夢想,現在福利家園的藍圖越來越清晰,預計三年之後打造完成,要讓病友和家屬在這裡找到互相支持的能量,在生命的道路上共同歡笑流淚、分享成長。
新聞來源:華視新聞
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