2015/08/19 11:49
綜合報導 / 高雄市
獨家看到這位勇敢的母親。高雄這位何媽媽，之前生下一名罕病男嬰，罹患粒線體缺陷症候群，寶寶只活了6個月，一年多前過世，她鼓起勇氣再懷孕，沒想到第二胎女兒竟然也罹患同樣罕病！這樣的寶寶，醫生說活不過六個月，但何媽媽細心照顧，一天餵16次藥，何小妹努力活過九個月，還是在上個月底過世，雖然接連失去孩子，何媽媽真的很勇敢，將出書分享照顧罕病兒的心路歷程，因為她答應女兒要堅強活下去。
一起來幫這個媽媽加油。高雄一名何太太，一年多前才歷經喪子之痛，六個月大的兒子罹患全球只有21例的「粒腺體缺陷症候群」過世，沒想到第二胎生下女兒，又被診斷出罹患跟哥哥一樣的罕見疾病，一天得要餵16次的藥，才能延續生命，但做了再多努力，女兒在上個月底也過世了，媽媽的眼淚快要流乾，但她真的很勇敢，還願意寫書分享照顧罕病兒的心路歷程，因為媽媽有答應女兒，要堅強活下去，也希望喚起外界對罕病的重視。
九個月大的女寶寶叫做何晴，開心游泳的模樣相當白胖可愛，卻因為罹患罕見疾病"粒線體缺陷症候群"，心臟缺損，原本被醫生判定活不過六個月的何晴，在媽媽細心照顧下，活到九個月不敵病魔在安寧病房過世，媽媽至今還保留著何晴的小衣服小玩具，傷心的淚水忍在眼眶不讓它落下，(會堅強活下去)，這樣的打擊對一個母親來說，一個就已經夠殘忍，但何媽媽一年多前，才經歷喪子之痛，第一胎是個男寶寶叫做何理，一開始很健康，會哭也會笑，沒想到兒子就是罹患跟妹妹一樣的「粒線體缺陷症候群」，只活了六個月，就離開人世。
黎詩凡懷第二胎前，夫妻倆自費數十萬元，做遍各種檢察都沒問題，沒想到生下來又是罕病兒，在何晴過世後，媽媽為過世的兒女振作，想把過程寫成一本書，何媽媽說擁有何理和何晴兩個小寶貝，最美好的一仗她已經打過，媽媽說她會勇敢活下去，寶貝們以後我們天堂再相見。
新聞來源：華視新聞
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