陳璽均 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯 / 台北市
在球場上揮灑汗水，盡情追趕跑跳，這對許多人來說，是再平凡不過的事！但對罕見疾病的孩子而言，卻無法如此隨心所欲，他們受限於身體疾病、缺乏無障礙設施，甚至大眾的異樣眼光，不願出門躲在自己的世界中。為了鼓勵更多罕病兒童走出戶外，享受運動的樂趣，罕病基金會成立了足球班，還有棒球隊，讓小小運動員們，能放鬆盡情活動，暫時忘卻疾病的苦楚，更在團隊中，找到自信和勇氣。
抓準時機敲出突襲短打，坐在輪椅上，奮力朝一壘前進！他是熱愛棒球的罕病男孩洪聲平。排除萬難跑回本壘，為團隊拿下第一分！14歲的聲平，一出生就確診罹患龐貝氏症，8歲開始肌肉無力，只能依賴電動輪椅行動，但身體上的障礙，從不減他對運動的熱情。
龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊VS.洪聲平說：「他以前站著，他是可以自己打出去的，那他現在坐在輪椅上，我說你不能跑步，你上半身動就好，你等同也在跑步，可以訓練他的肺活量，對呀，要不然一直坐著，也不是辦法，因為他們肌肉其實萎縮的很快，長期坐，坐久了個肉慢慢就不見了」。
這一天，是罕見小勇士隊，和腦麻小水手隊的友誼賽，這群孩子正值最活潑好動的年紀，卻被疾病禁錮身軀，直到這一刻得到解放，球場上揮灑汗水。
為了讓罕病家庭走出戶外，享受陽光和休閒樂趣，2018年罕病基金會成立罕見小勇士棒球隊，激發孩子們對運動的興趣，也學習團隊合作精神。
龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊說：「學校五年級開始沒有人理他，沒人跟他玩，比如說要一個團隊，也沒有人主動去跟他，就是配對，他等同被排擠，參加棒球隊很嗨，因為都是同樣疾病的孩子，比較知道就是，比較不會有這種侷限」。
罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)說：「棒球就等於團隊，它就是一個小型社會其實很像，大家都互相要，互相支持扶持，然後讓這個團隊可以更好，他們可能在一般的教室裡面，他們同儕或者老師，他們可以給的，這樣子的東西，可能比較少，在我們的團體我們可能，大家在同一個起跑線上面，我們可以慢慢慢慢走，我們不用說，我們一定要去趕人家的腳步這樣，所以我覺得這樣可能，對他們而言會比較好」。
不向命運低頭，展現堅韌生命力！罕見小勇士隊的教練朱廣霖，就是孩子最好的榜樣，朱廣霖是肢帶型肌肉失養症患者，12歲發病後，雙腳肌肉漸漸萎縮，但他從未放棄棒球。
罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)說：「從小我父親就帶著我去，就是各地看棒球，甚至打棒球什麼的，然後另外一提，我父親跟我是一樣的疾病，所以我相信他帶我去打球，或是去接觸棒球，跟接觸其他運動的，球類的這些目的，其實就是希望我可以藉由這些運動的過程，讓我可以讓我自己的，不只是身體而是心理，可以更健壯一點，更健康一點」。
棒球是朱廣霖和過世的父親，最親密的連結，棒球也為朱廣霖帶來克服人生困境的力量，如今他將自己的生命故事，分享給更多的罕病兒童，鼓勵他們勇敢面對未來，和人生直球對決。
罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)說：「本壘到一壘的距離，大家都知道，就是27公尺左右，可能對一般人而言，他們很輕鬆，就是跑個幾步路就到了，但對我們而言，我們可能要一步一步慢慢走，但是只要我把球打得好，打得漂亮，我可以一步一步，慢慢走上去，我也是可以達到一樣的效果，一樣的成就這樣」。
愛心志工裁判孟祥淵說：「棒球沒有拒絕任何人，就是這些孩子，因為棒球變得更樂觀、變得快樂，尤其是他們臉上的笑容，最棒的就是，它也啟發每個孩子，獨特的天份，創造他們的未來」。
龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊說：「變得比較樂觀一點，身體上在心理上，還有那個人社交上，我覺得是幫助其實很大，所以他平常興趣就是唱歌，他一開始最喜歡的是唱歌，就是JUNIOR那個時候，2008年的時候，韓團那時候正夯的時候」。
回到家的聲平，依舊活潑好動！儘管下半身行動不便，聽到韓國偶像的歌，還是能跟上拍子，陶醉舞動。
龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊說：「我們聽比較安靜的，音樂的時候是睡覺，睡覺或是他做功課的時候，平常就動感一點，對因為肺活量才練得起來，因為畢竟他是坐著，坐著肺活量相較之下，並不是像一般的正常人，肺活量來得好」。
2019年聲平也曾因為罹患肺炎，鬼門關前走一遭，康復後更懂得珍惜生命，一有時間就會和媽媽練球，增加運動量，訓練肌肉協調，加入罕見小勇士隊，棒球成他的精神寄託。
龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊說：「他看到那個球，固定放在書房那個櫃子，他想到就會說，媽媽我們來練球，比如說今天好了，他這一個禮拜都在講，他就會一直問說，什麼時候要比賽跟誰比賽，然後時間，車子約好了沒等之類，就算他坐輪椅，我還是會把他帶出來，就算我們家住二樓以上，我一樣我OK的話，我還是會把他帶出來」。
雖然不能隨心所欲地追趕跑跳，但棒球隊讓聲平不再覺得孤單，走出戶外心境也更開闊，這樣的神奇魔力，不只棒球才有。
小球員們在球場上，熱力四射大展身手！罕病足球班，每週都會一起團練，年紀最小的成員只有3歲，大家不分你我團隊合作。有個矯健身影，穿梭球場上，她是8歲的承澐，和其他哥哥們比起來，球技絲毫不遜色，但其實她是視網膜母細胞瘤患者，2歲時就已摘除右眼球，裝上了義眼。
視網膜母細胞瘤病友承澐爸爸胡克錚說：「如果是一般，學校的足球課的話，大家都是一般的孩子，所以他也不會多體諒妳，或什麼也不會比如說，像我女兒右邊視力是看不到的，那我就會比較擔心她這個盲區，會被人家撞到，或者是球來了根本看不到，那其實你會比較擔心，可是像這樣子的一個活動，這種場合，老師的比例非常高，老師跟學童的比例非常高，那還有很多來的志工們，一起在這邊幫忙，所以我覺得當然來這邊，會放心很多」。
羅伊足球班教練VS.胡承澐視網膜母細胞瘤病友說：「我舉左手妳就射左邊，我舉右手妳就射右邊，就是從這裡出發，從這邊這樣，對妳帶過去，停下來的時候對不對，老師會站在球門後面，我舉左手妳就射左邊，舉右手妳就射右邊」。
小班制教學，課程特別設計，訓練罕病學員的手眼協調，以及身體肌耐力，透過趣味遊戲比賽，不只活動筋骨，更能培養運動家精神和同理心。
胡克錚VS.視網膜母細胞瘤病友家庭胡承澐說：「這邊有跟一些，比較就是同樣的，不同罕病的同學一起相處，那我覺得有教她一下說，要多體諒別人，就像人家要多體諒她一樣，是嗎妹妹，覺得是這樣子沒錯嗎，妳在這邊有沒有交到朋友新朋友，對呀妳最喜歡的朋友，有有有，這也是妳喜歡，上課的原因之一嗎，嗯對」。
足球班教練羅伊說：「罕病小朋友，面對別的小朋友的時候，可能自己會覺得好像，自己弱一點點怎麼樣，但是透過足球他知道，其實你會這樣踢，我也踢得到的情況下，他就會越踢越順，而且覺得自己踢得好的時候，他就敢跟別的小朋友一起玩，我覺得增加自信，是非常大地幫忙」。
足球課的結業式，學員們不捨道別，卻也帶著滿滿的收穫回家！在球場上，小小運動員們，享受揮汗的暢快，他們敞開的笑容和熾熱眼神，絲毫看不出病痛帶來的苦楚，如同球賽，只要堅持就可能夢想成真，帶著這分精神，困難人生也能無畏前行。
新聞來源：華視新聞
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