陳璽均 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯 / 台北市
在球場上揮灑汗水，盡情追趕跑跳，對許多人來說，是再平凡不過的事！但對罕見疾病的孩子而言，卻無法如此隨心所欲，為了鼓勵更多罕病兒童走出戶外，社福機構舉辦運動活動，透過小遊戲和成就感，讓小小運動員們，暫時忘卻疾病的苦楚，更在團隊中，找到自信和勇氣。
抓準時機敲出突襲短打，坐在輪椅上，奮力朝一壘前進！他是熱愛棒球的罕病男孩洪聲平。排除萬難跑回本壘，為團隊拿下第一分！14歲的聲平，一出生就確診罹患龐貝氏症，8歲開始肌肉無力，只能依賴電動輪椅行動，但身體上的障礙，從不減他對運動的熱情。
龐貝氏症病友洪聲平：「很好玩(哪裡好玩)揮擊揮棒，還有全壘打。(你喜歡那種成就感是不是)。」龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊：「他以前站著，他是可以自己打出去的，那他現在坐在輪椅上，我說你不能跑步，你上半身動就好，你等同也在跑步，可以訓練他的肺活量，對呀要不然一直坐著也不是辦法。因為他們肌肉其實萎縮得很快。」
為了讓罕病家庭走出戶外，享受陽光和休閒樂趣，2018年罕病基金會成立，罕見小勇士棒球隊，激發孩子們對運動的興趣，也學習團隊合作精神。龐貝氏症病友聲平媽媽陳家菊：「學校五年級開始沒有人理他，沒人跟他玩，比如說要一個團隊，也沒有人主動去跟他就是配對，他等於是被排擠，他等同被排擠，參加棒球隊很嗨，因為都是同樣疾病的孩子，比較知道就是，比較不會有這種侷限。」
罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)：「棒球就等於團隊，它就是一個小型社會其實很像 ，大家都互相要互相支持、扶持然後讓這個團隊可以更好，他們可能在一般的教室裡面，他們同儕或者老師 他們可以給的這樣子的東西可能比較少，在我們的團體我們可能大家在同一個起跑線上面，我們可以慢慢慢慢走，我們不用說我們一定要去趕人家的腳步這樣，所以我覺得這樣可能，對他們而言會比較好。」
不向命運低頭，展現堅韌生命力！罕見小勇士隊的教練朱廣霖，就是孩子最好的榜樣，朱廣霖是肢帶型肌肉失養症患者，12歲發病後，雙腳肌肉漸漸萎縮，但他從未放棄棒球。
罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)：「從小我父親就帶著我去就是各地看棒球，甚至打棒球什麼的，然後另外一提，我父親跟我一樣是，是一樣的疾病，所以我相信他帶我去打球或是去接觸棒球 跟接觸其他運動的球類的這些目的，其實就是希望我可以藉由這些運動的過程，讓我可以讓我自己的不只是身體而是心理可以更健壯一點，更健康一點。」
棒球是朱廣霖和過世的父親，最親密的連結，棒球也為朱廣霖，帶來克服人生困境的力量，如今他將自己的生命故事，分享給更多的罕病兒童，鼓勵他們勇敢面對未來，和人生直球對決。罕見小勇士棒球隊教練朱廣霖(肢帶型肌肉失養症病友)：「本壘到一壘的距離，大家都知道就是27公尺左右，可能對一般人而言，他們很輕鬆就是跑個幾步路就到了，但對我們而言，我們可能要一步一步慢慢走，但是只要我把球打得好、打得漂亮，我可以一步一步，慢慢走上去，我也是可以達到一樣的效果，一樣的成就這樣。」
愛心志工裁判孟祥淵：「棒球沒有拒絕任何人，就是這些孩子，因為棒球變得更樂觀，變得快樂，尤其是他們臉上的笑容，最棒的就是它也啟發每個孩子獨特的天份，創造他們的未來。」
在球場上，小小運動員們，享受揮汗的暢快，他們敞開的笑容和熾熱眼神，絲毫看不出病痛帶來的苦楚，如同球賽，只要堅持就可能夢想成真，帶著這分精神，困難人生也能無畏前行。
新聞來源：華視新聞
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