綜合報導 / 台北市
希望傷口不再疼痛、盼望社會大眾能避免歧視他們的傷痕，這是燒燙傷孩子吐露的心聲！如果天生只有一隻腳，該如何面對別人的異樣眼光呢？這是今年剛上小一的又立，所遭遇的真實人生。剛出生時、她只有一隻腿、兩隻手也只有一小截，但徐爸爸堅持生活中的大小事，又立都得自己來，才能學會在現實社會獨立生活。還有罹患腦性麻痺的彤彤，因為出生時難產造成腦傷，行動不便，家人感嘆，台灣無障礙設施不足。就連到公園遊戲場也成了奢侈的夢想。身心障礙兒童，本應受到社會更多的扶助與保障，但台灣做到了嗎？一起來看。
徐又立VS.記者，「妳知道妳為什麼叫徐又立嗎，不知道哈哈哈，不知道啊，知道啦，為什麼，爸爸希望我可以站立，然後幫我取這個名字」。
徐清志徐又立父親：「是我們直接先跟她講，妳就是出生下來就是如此了，所以妳沒有必要去跟別人比較，這是第一個，妳沒有必要，去活在別人的嘴巴裡面，這是第二個」。
徐清志徐又立父親：「我事實上，就是一個比較嚴格的爸爸，我從來不把她當有什麼樣的狀況，就比如說寫字，妳可以用腳寫，妳可以用腳寫，那用腳，怎麼樣一個字一個字把它寫好，那就是買書回來練習囉，我們是希望說，妳可以做到獨立自強，對妳所有事情都可以自己來，那你不用，總是在思考怎麼幫她，好比說吃飯這回事，老實說，我們就給她一個湯匙，然後給她一個碗，那妳試著看看，怎麼樣吃到這一口飯，一次不行，兩次不行，三次總是可以的吧」。
徐又立VS.記者：「我想要在妳們店裡吃個東西，妳好啊，妳用腳腳夾我的手，妳怎麼這樣子，妳用腳偷夾我，啊，掉下來了，掉下來妳會怎麼做，妳會吃掉嗎，有時候會吃掉，那髒髒怎麼辦，也沒關係啊」。
徐清志徐又立父親：「沒有什麼不可能的事情，在她身上，所以我們就選擇放手，不要去干擾她太多」。
徐又立VS.記者：「如果老師在班上問問題的時候，妳敢舉手嗎，敢，那妳敢大聲回答嗎，敢，那我問妳1+1等於多少，，2+1等於多少3，+4等於多少不知道，答對了，那妳在學校，最喜歡麼科目，數學」。
徐清志徐又立父親：「其實台灣有很多，有很多比我們更弱勢的家庭，然後他們的小孩其實應該更去受到，關注跟政府的幫忙，今天這個主題是，一個所謂世界兒童人權日，像以前我們在那間早療中心，然後它上面其實有很多，就是父母家長小朋友，看著樓下的公園，但是卻沒有辦法過來玩，妳不覺得很難過嗎」。
徐清志徐又立父親：「妳有很多地方，必須要跟別人擠，那待會碰撞到了，到底是別人的問題，還是我們的問題，你沒有辦法跨出這個圈子，你沒有辦法去，好像可以讓其他的人，或是社會上的大眾，可以去接受這樣的一群人，很不平等的啦」。
徐又立VS.記者：「你最喜歡大家說妳什麼，我很棒，妳最討厭大家說妳什麼，我沒有手跟沒有腳，我會很傷心，學校有很多人說妳奇怪嗎，沒有，只有我們班說沒有」。
徐清志徐又立父親：「我們做的是米線，口感跟麵條，其實是差不多，但是它的特點就是，比麵條還要再Q一點，然後它是無麩質，我們做的事情，都是為了她，老實說我們有一天，就是會離開，那我常常在想一件事情，我如果是個受薪階級，我死了，什麼都沒了，我至少還有一個店，有個收入，可以養活她，因為我覺得，我沒有辦法，在台灣這樣的環境之下，讓她無後顧之憂」。
口風琴老師：「其實她是一個很天真，然後很，其實她也很想完成，她想做的事情，她有很大的毅力，然後她有很樂觀的心情，就是說，在她身上，不管怎麼樣，都是很棒的個體，不管怎麼樣」。
徐又立：「兩隻老虎兩隻老虎，跑得快跑得快，一隻沒有眼睛，一隻沒有耳朵，真奇怪真奇怪」。
彤彤VS.記者：「叩叩叩叩叩叩有老闆在嗎，妳好，妳要買什麼，我要一個紅色的豆子，兩個黃色的豆子，放在上面就好了」。
彤彤父親：「她算是難產，所以是一出生，就是一出來，就沒有呼吸，沒有呼吸以後就缺氧，缺氧就直接送加護病房，後來有恢復呼吸跟心跳，可是腦部就受損，因為她受傷的地方，是傷到運動神經」。
一桌一桌向客人打招呼，問好，臉上堆滿笑容，笑容像陽光一樣明亮，彤彤父親：「她剛上三年級的時候，有一天她回來就跟我們說，我覺得我很寂寞，我覺得我交不到朋友，然後她叫我跟老師說，我覺得只要老師幫助我，我一定可以交到朋友，當下課鐘聲一響，所有人都衝出去，她一個人坐在那裡的時候，啜泣」。
我覺得虧欠，是非常敏感的，我媽媽比較傳統，就她的阿嬤，她的阿嬤只要講到，唉啊你可能是上輩子，什麼事沒做好，然後希望我去拜拜，化解厄運，我以前聽到這樣的事情，我就會非常毛躁，時間久了，你就會覺得沒有什麼，虧不虧欠的問題，就是她我們人要轉念。
治療師先進來，因為今天前面的哥哥，沒有來，彤彤媽媽：「我們也不知道，她到底是會進步到多少，最壞的情況就是，我們要一直照顧她」。
彤彤媽媽：「她天生個性，就非常的開朗，非常的積極，我只是趴著準備好了好，她自己蠻爭氣的，人家做什麼，她也想要做什麼，我想要跟同學一樣，這種想法，帶給她，和帶給我們，很大的力量」。
治療師：「雖然我們知道，這些疾病，是幾百分之一，幾千分之一，但我們都是分母，所以我們應該是，所有的人，都一起去承擔，或一起去支持，或一起去，支持這些孩子，生命擁有的任何權利」。
彤彤VS.彤彤爸爸：「都可以，去走一下妳看妳想去哪裡，妳選一個器材，然後我陪妳去，妳都記起來了喔，可以嗎」。
彤彤爸爸：「等到我有這樣的小孩，我才發現，原來他們需要的這麼多，我覺得其實我已經很幸運，在台北她已經有很多的機會，有早療機構，社工雖然有這些，但是離她真正的方便，還非常遠，比如說上個廁所，比如說可能她要去坐個捷運，雖然捷運的公共設施非常好，但可能前往的路上，有可能就沒有了」。
彤彤爸爸：「她最厲害的就是，她會慢慢的去接受那個現實，那她也很幸運，總是會遇到，幾個老師會幫她，正常的爸爸媽媽，一定都會擔心，她的未來，你看她這個樣子，她是個女生，最簡單的她四五年級，她初經來的時候，怎麼辦，她想談戀愛，可是她沒有自我保護能力怎麼辦，當然還有最基本的，她交朋友，她以後的生活，她連食衣住行，就連她生存的權利，可能都會擔心」。
彤彤爸爸：「還是讓她有認知的權利，不能放棄學習，像認字像數字像金錢，像我們都還是告訴她，賺錢是辛苦的，就是培養她，不要放棄自己，然後給她一些簡單的能力，那剩下來的，真的非常期待，社會的進步，可以給她們，更友善的空間，雖然她跟別人不一樣，但有很多，是一樣的，就是爸爸媽媽，對妳的愛是一樣的」。
彤彤媽媽：「對她來說，我覺得要跟上別人，是很難的一件事，可是她越大，她內心的那一塊，比我想像的還厚實」。
新聞來源：華視新聞
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