遺忘之路 勇敢說自己的故事|路易氏體的天空|華視新聞雜誌

李宜庭 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯  / 台北市

全台失智人口,已經超過28萬人,許多人罹病後,痛苦消沉、不願面對,但也有人,一步步打開心房、努力學習與失智症共存。65歲的恩哥,罹患的是「路易氏體失智症」,會有睡眠障礙、肢體障礙,情緒也變得暴躁,但生病三年多來,他透過參加課程、當志工、做生活紀錄等方式,來延緩退化,更決定寫書,一字一句,記錄下自己的生命故事,這是台灣第一本由失智症患者親筆撰寫的書籍。他的故事,一起來看。

恩哥年輕型失智症個案說:「我姓林,我的英文名字叫肖恩,所以有人叫我恩哥,我是失智症患者,醫學上名稱是路易氏體失智症」。

週四一早、風和日麗,這天,是恩哥固定到醫院回診的日子。恩哥年輕型失智症個案說:「路易氏體失智症,最主要的症狀有,睡眠障礙肢體障礙,(肢體障礙)就是類似像帕金森氏症,另外它還會再多加一個失智,這是記憶跟認知上面的退化」。

動作慢條斯理,65歲的恩哥,以前是電子上櫃公司的副總經理,曾被派駐到中國工作,之後因故回到台灣,5年前發病,經過檢查,在3年前確診,是年輕型失智症患者,路易氏體個案。恩嫂恩哥太太說:「從情緒睡眠,然後比較容易生氣,不太愛講話,然後會摔東西,不是一個可以治癒的病,就變成說只能夠接納」。正邦坐啊你們過年有去哪裡嗎說:「沒有也沒有去哪,我們也沒有去哪裡」。

高學歷、高成就,一度無法接受自己失智,還得承受外界的異樣眼光。生病後最大的壓力,除了自我的不肯定,求職不順的失落,家庭的磨合同樣是一大關卡。

恩哥年輕型失智症個案說:「失智症對我而言最大的衝擊,就是家庭的信任感消失了,你已經得到失智症,家裡的人知道了,你所說的話到底是真的是假的,就有存疑了,所以這個是我最困難的」,恩嫂恩哥太太說:「開始有時候我會生氣,他會說他不記得,我說這不是剛講嗎,然後就會後來想說,不對他是病人,就忘記了」。

李會珍台灣失智症協會副祕書長說:「他形容當他心情不好的時候,他會覺得是一塊黑布,罩住他整個人,他也不知道怎麼樣子,解開這塊黑布,怎麼樣站出來面對,所以我常常會把這樣的事情,告訴家屬們,就是其實也許,他有時候不想跟外界互動,並不表示他不要,他可能是找不到一個方式」。

黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說:「他很願意分享他自己的心路歷程,所以我覺得他很能帶動,同樣跟他有一樣感覺的人,願意分享發生了什麼事,那這個對他們來說很重要,因為他們會知道,大家都在經歷相同的事情,那我覺得他們會多少有一點力量」。

全球罹患失智症人數,正以驚人速度增長,台灣失智人口超過28萬人,2026年更會高達55萬人。國際失智症協會分析,年輕型失智症好發在30歲到65歲之間,盛行率約千分之一,按此推估,台灣大約有1萬2千多名年輕型失智者,對個人、家庭和社會,都是巨大衝擊。而大眾對於失智者的標籤與不理解,都成為他們面臨的難題。

恩哥年輕型失智症個案說:「曾經在超商買東西,要報電話號碼,報不出來忘記了,那個店長就很不耐煩,覺得(別人)比較用特殊的方法,來跟你對應的時候,你會覺得很受傷,那認知跟記憶,只是它的多寡而已,所以我們如果還記得的智慧,是跟平常人是一樣的」。

週一是運動課,週二日文歌唱班,其他天日程也都排得滿滿,設法和社會交流,這是恩哥延緩退化的哲學,並每天做生活紀錄,訓練記憶,5年來,他始終維持在輕度失智,沒有惡化。如今,他更決定突破疾病框架,挑戰不一樣的自己。

曾看過病友選擇逃避,也有人選擇放棄,恩哥決定將罹病後的心聲,化為文字,寫成一本書。恩哥年輕型失智者說:「路易氏體的天空這一本書,我是希望說像我一樣的,輕度的失智者看了以後,也能夠站出來,真實地訴說自己心裡的感受」。

李會珍台灣失智症協會副祕書長說:「(從他身上)看到就是願意,對抗這個疾病的勇氣,也希望透過他能夠,真正地我們去翻轉失智」,一字一句,記錄下自己的生命故事,更盼能鼓勵更多患者與家庭,遭遇失智症的衝擊,能夠不再害怕、走出困境。

黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說:「就真的覺得他好厲害喔,我常常在想如果是我,我可以做得到嗎,我覺得我不一定做得到耶,你可以怎麼樣一直被打擊,然後再起來,很感動對,然後也很我覺得更多是佩服吧」。

湯麗玉台灣失智症協會祕書長說:「在他寫書的這樣的過程,也不是非常地順利的,中間總是因為受到疾病影響,那沒辦法持續這樣子下去,所以過程當中,我們給予的支持鼓勵,其實是非常地重要」。

失智了又怎樣?歷經低潮,他學會與失智症共處,將有限的能力化為可能,而這也是台灣第一本,由失智症患者親筆撰寫的書籍。儘管出書過程層層卡關,但在協會幫助下,他們仍努力前行,透過募資,盼能在五月順利出刊。

失智症這一堂課,面對生活、工作、家庭關係的轉變,除了患者之外,照顧者以及失智者周遭的所有人,也都得在學習中成長。

恩嫂恩哥太太說:「因為他們這個病是不會好的,是會一直退化的,還是希望他能夠保持目前狀況,保持目前狀況,也是我們兩個互相感恩了」。

恩哥年輕型失智者說:「對家人說的話就是,他們不用過度的操心,我會自己努力的,永不放棄是我最大的目標」。

一個人走在失智的路上,有苦痛、有挫折、有孤單,但家人與夥伴的支持陪伴,是他堅持下去的動力,腦海中仍存在的記憶,是他生病至今珍藏的寶藏,恩哥逐步擊退病魔帶來的逆境,勇敢克服失去回憶的苦澀,翻轉大眾對失智症的刻板印象,盡全力替人生譜寫出,更多美好的經歷與故事。

新聞來源:華視新聞

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