李宜庭 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯 / 台北市
全台失智人口，已經超過28萬人，許多人罹病後，痛苦消沉、不願面對，但也有人，一步步打開心房、努力學習與失智症共存。65歲的恩哥，罹患的是「路易氏體失智症」，會有睡眠障礙、肢體障礙，情緒也變得暴躁，但生病三年多來，他透過參加課程、當志工、做生活紀錄等方式，來延緩退化，更決定寫書，一字一句，記錄下自己的生命故事，這是台灣第一本由失智症患者親筆撰寫的書籍。他的故事，一起來看。
恩哥年輕型失智症個案說：「我姓林，我的英文名字叫肖恩，所以有人叫我恩哥，我是失智症患者，醫學上名稱是路易氏體失智症」。
週四一早、風和日麗，這天，是恩哥固定到醫院回診的日子。恩哥年輕型失智症個案說：「路易氏體失智症，最主要的症狀有，睡眠障礙肢體障礙，(肢體障礙)就是類似像帕金森氏症，另外它還會再多加一個失智，這是記憶跟認知上面的退化」。
動作慢條斯理，65歲的恩哥，以前是電子上櫃公司的副總經理，曾被派駐到中國工作，之後因故回到台灣，5年前發病，經過檢查，在3年前確診，是年輕型失智症患者，路易氏體個案。恩嫂恩哥太太說：「從情緒睡眠，然後比較容易生氣，不太愛講話，然後會摔東西，不是一個可以治癒的病，就變成說只能夠接納」。正邦坐啊你們過年有去哪裡嗎說：「沒有也沒有去哪，我們也沒有去哪裡」。
高學歷、高成就，一度無法接受自己失智，還得承受外界的異樣眼光。生病後最大的壓力，除了自我的不肯定，求職不順的失落，家庭的磨合同樣是一大關卡。
恩哥年輕型失智症個案說：「失智症對我而言最大的衝擊，就是家庭的信任感消失了，你已經得到失智症，家裡的人知道了，你所說的話到底是真的是假的，就有存疑了，所以這個是我最困難的」，恩嫂恩哥太太說：「開始有時候我會生氣，他會說他不記得，我說這不是剛講嗎，然後就會後來想說，不對他是病人，就忘記了」。
李會珍台灣失智症協會副祕書長說：「他形容當他心情不好的時候，他會覺得是一塊黑布，罩住他整個人，他也不知道怎麼樣子，解開這塊黑布，怎麼樣站出來面對，所以我常常會把這樣的事情，告訴家屬們，就是其實也許，他有時候不想跟外界互動，並不表示他不要，他可能是找不到一個方式」。
黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說：「他很願意分享他自己的心路歷程，所以我覺得他很能帶動，同樣跟他有一樣感覺的人，願意分享發生了什麼事，那這個對他們來說很重要，因為他們會知道，大家都在經歷相同的事情，那我覺得他們會多少有一點力量」。
全球罹患失智症人數，正以驚人速度增長，台灣失智人口超過28萬人，2026年更會高達55萬人。國際失智症協會分析，年輕型失智症好發在30歲到65歲之間，盛行率約千分之一，按此推估，台灣大約有1萬2千多名年輕型失智者，對個人、家庭和社會，都是巨大衝擊。而大眾對於失智者的標籤與不理解，都成為他們面臨的難題。
恩哥年輕型失智症個案說：「曾經在超商買東西，要報電話號碼，報不出來忘記了，那個店長就很不耐煩，覺得(別人)比較用特殊的方法，來跟你對應的時候，你會覺得很受傷，那認知跟記憶，只是它的多寡而已，所以我們如果還記得的智慧，是跟平常人是一樣的」。
週一是運動課，週二日文歌唱班，其他天日程也都排得滿滿，設法和社會交流，這是恩哥延緩退化的哲學，並每天做生活紀錄，訓練記憶，5年來，他始終維持在輕度失智，沒有惡化。如今，他更決定突破疾病框架，挑戰不一樣的自己。
曾看過病友選擇逃避，也有人選擇放棄，恩哥決定將罹病後的心聲，化為文字，寫成一本書。恩哥年輕型失智者說：「路易氏體的天空這一本書，我是希望說像我一樣的，輕度的失智者看了以後，也能夠站出來，真實地訴說自己心裡的感受」。
李會珍台灣失智症協會副祕書長說：「(從他身上)看到就是願意，對抗這個疾病的勇氣，也希望透過他能夠，真正地我們去翻轉失智」，一字一句，記錄下自己的生命故事，更盼能鼓勵更多患者與家庭，遭遇失智症的衝擊，能夠不再害怕、走出困境。
黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說：「就真的覺得他好厲害喔，我常常在想如果是我，我可以做得到嗎，我覺得我不一定做得到耶，你可以怎麼樣一直被打擊，然後再起來，很感動對，然後也很我覺得更多是佩服吧」。
湯麗玉台灣失智症協會祕書長說：「在他寫書的這樣的過程，也不是非常地順利的，中間總是因為受到疾病影響，那沒辦法持續這樣子下去，所以過程當中，我們給予的支持鼓勵，其實是非常地重要」。
失智了又怎樣？歷經低潮，他學會與失智症共處，將有限的能力化為可能，而這也是台灣第一本，由失智症患者親筆撰寫的書籍。儘管出書過程層層卡關，但在協會幫助下，他們仍努力前行，透過募資，盼能在五月順利出刊。
一個人走在失智的路上，有苦痛、有挫折、有孤單，但家人與夥伴的支持陪伴，是他堅持下去的動力，腦海中仍存在的記憶，是他生病至今珍藏的寶藏，恩哥逐步擊退病魔帶來的逆境，勇敢克服失去回憶的苦澀，翻轉大眾對失智症的刻板印象，盡全力替人生譜寫出，更多美好的經歷與故事。
新聞來源：華視新聞
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