陳奕寧 方起年 莊明憲 報導 / 新竹市
韓劇「非常律師禹英禑」，不被自閉症所困，故事在各地造成話題，台灣也有一位「非常律師」，他就是罹患罕見疾病肌萎症的陳俊翰。
爆紅韓劇非常律師禹英禑，呈現自閉症患者，克服困難成為律師，感人故事在全世界熱播，而台灣也有一名罕病律師，是罹患俗稱SMA，先天性脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰，肌萎症律師陳俊翰說：「真心希望的是讓社會大眾看到，罕病的病患家庭他們遭遇的困難，我們國家社會做的其實還遠遠不夠。」
從出生就被醫生診斷肌萎症，就讀新竹高中時，同學還會幫忙搬輪椅，即使全身癱瘓，但完全不影響對法律的熱情，不但是2006年律師高考榜首，還進入哈佛法學攻讀碩士，今年又取得密西根大學法學博士，但他沒有留在美國執業，反而選擇回到家鄉台灣，希望能為台灣醫療制度帶來改變，肌萎症律師陳俊翰說：「執業律師可以幫助的，就是個案當事人而已，比較想要靠自己的一些法律專長，去推動一些比較廣大的政策。」
不論是喝水擦汗等日常，都需要媽媽從旁協助，陳俊翰罹患的肌萎症，健保只給付7歲以下病患，年近40的陳俊翰面臨無藥可用的情況，只能任憑身體機能逐漸退化，陳俊翰研究藥物納保審查機制，希望翻轉罕病用藥的給付標準，肌萎症律師陳俊翰說：「其實我覺得自己還算是幸運的，我如果回到台灣來的話，我希望讓更多人的生活變得更好。」心懷使命陳俊翰要利用自己的法律專業，替更多障礙者以及罕病病患爭取屬於他們的權力。
新聞來源：華視新聞
Android
Apple
讀者迴響