心理照護資源 形成堅強後盾 |因為有你 愛不罕見|華視新聞雜誌

陳璽鈞採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯  / 台北市

罹患罕見疾病,對病友和家屬來說是一條未知且漫長的崎嶇道路,這一路上、患者不僅要承受身體的病痛,心靈也備受煎熬折磨。而身旁的親友,往往因為照護的壓力過大,也很容易陷入沮喪和低潮,很需要有心理師從旁輔導,幫助他們找到情緒的出口。此外,病友團體也是另一種支持的力量,透過不定期聚會、分享彼此的經驗、心情、和夢想。罕病家庭,如何攜手互相扶持、成長,帶您來關心他們的生命故事。

妹妹頭瀏海,臉上總是掛著笑容,輕聲細語指導大家!她是58歲的手工皂老師顏麗卿,不過在這裡,大家都叫她佳蓁媽媽。

雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿說:「植物油做的,那因為我們是,好,在叫妳了,等一下,來我看一下,是不是歌」,才說到一半,就被後方的呼喚打斷,轉身安撫輪椅上的女孩,原來顏麗卿的另一個身分,是一位雷特氏症孩子的母親。

雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿說:「兩歲的時候開始判斷她,就是有領手冊了,我覺得說他是在判我死刑,那個時候,我要跟他搏一下說,我沒有繼續帶她做復健的話,也許她一輩子,就沒有辦法好起來了」。

顏麗卿辭去原本會計工作,全心照顧女兒!今年25歲的佳蓁,剛出生時就像一般正常小孩,沒想到一歲半,開始出現發育遲緩,最後確診為雷特氏症,這是一種非遺傳性的罕見疾病,一萬五千名新生兒中僅有一位是雷特氏症患者,尤其以女孩子居多。雷特氏症患者又被稱為「搓手天使」,不斷彈手或是搓手,這是最明顯的病徵,雷特氏症目前沒有藥物可以治癒,病患發病後,身心功能會逐漸退化,喪失語言表達和自主運動能力,成了永遠長不大的孩子。

雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿說:「這樣的一個孩子,真的要全身全職在上面投入,你要24小時都沒有辦法離開,有一天我們走了,那這個孩子,我們該何去何從,其實也有很多人問我們,妳為什麼不給她放到機構,我想說我不忍心,我只要有能力照顧她的一天,我會揹著她走」。

終身無法自理生活,照顧者必須形影不離!大多的雷特氏症者還會脊椎側彎,引發其他疾病,身體的不適,又開不了口,患者常常只能無助喊叫。雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿說:「開冷氣啦,惜惜...,好了...,媽媽看,乖乖惜惜,釣魚歌來了,沒有鬧鬧...,手裡拿著釣魚竿好不好,一起散步到沙灘,太陽好大趕快撐起傘,戴起斗笠甩魚竿」。

佳蓁媽媽始終耐著性子,輕聲說話哼著歌!儘管疾病可怕,但是這群沉默的天使,活在自己的世界中時常笑著,彷彿也鼓舞了,照顧她們的蕾雷媽媽們。雷特氏症協會成員說:「我這個是自然呈現的狀態,她自己笑到流眼淚」。這裡是位在高雄的雷特氏症協會,蕾雷媽媽們不定期聚會,有時一起上治療課,有時做手工皂,彼此分享心情和煩惱,互相扶持攜手度過難關。

雷特氏症病友汶芯媽媽林彩卿說:「大家把自己的一些什麼,聊出來也比較好,彼此分享心境上也會,比較不一樣,心情也會比較開朗一些」。

17歲的汶芯,是較輕症的雷特氏症患者,不同於其他病友,她還能自主行動,只是情緒一來,仍無法正常表達,媽媽林彩卿的臉上,就留有被女兒抓傷的痕跡。雷特氏症病友汶芯媽媽林彩卿說:「知道她不是故意的,可是也是生氣,可是生氣之後,有時候會打她手心,打一打有時候又會心疼,對呀就是這樣,就是那樣複雜」。

林彩卿在協會中,擔任行政助理,不僅多了份收入,還能把汶芯帶在身邊照顧,像雷特氏症協會,這樣的病友團體,成了許多罕病家庭的避風港。雷特氏症協會理事長曾雅莉說:「不管是孩子也好,家長的心靈也好,其實都有得到,很大的一個回饋跟笑容,現在是走共好,可能共老,我們希望以後能夠走到長期照顧,不是短期的」。

罕見疾病基金會成立21年,觸及的病類超過200多種,為了更深化服務,基金會扶植將近50個病友團體,協助發展特色,守護著罕病家庭。罕見疾病基金會執行長陳冠如說:「他們成立一個正式的團體,他們也有獨立的運作,同樣的病類,他們可能有共同的目標,所以不同的團體,他們有不同的需求,那罕病基金會就是協助他們,因為鼓勵他們發展,他們各自的一個方向,然後我們在背後支持他們」。

定期造訪罕病個案家庭,這是到宅社工師魏楚珍每天的工作,這天她要心理諮商的夥伴,是25歲的黃上恩。

只能靠文字發問!上恩罹患神經纖維瘤症候群第二型,不只行動受限,腫瘤壓迫神經,如今已完全聽不見,僅存的微弱視力,是上恩和外界溝通的小小窗口。神經纖維瘤第二型病友黃上恩說:「已經給我一個痛的感覺了,心痛的感覺了,就算會痛,我還是會期待,照樣還是會去接觸,那些還沒接觸過的人是哦,在我身邊的話是哦,所以你總是比我想得還要勇敢」。

透過一問一答,上恩逐漸打開心房,說出自己的心事!罕病不單是生理問題,心理情緒也需要抒發。但有的患者行動不便,無法出門諮商,還好心理師能到宅服務。神經纖維瘤第二型病友黃上恩說:「那我就爆自己一個料,魏老師她曾經在感情上面,有給我一些意見,要讓我能夠順著心裡真正的感覺來走,我告白了,當然就被拒絕了,被拒絕當然要說,會不會失望,當然會,但是說出來以後,我發覺,至少不會那麼懊惱了」。

上恩小時候,白白淨淨可愛活潑,青少年時期外型壯碩,但高二那年,確診罹患神經纖維瘤,病情急速惡化,精彩人生從此變調。神經纖維瘤第二型病友黃上恩說:「我捨不得,畢竟在17歲以前,我還能跑能跳,我知道的世界,有多麼的精彩,我會覺得也許在生病這件事上面,我是比較有經驗,但是我一樣怕痛,痛要怎麼習慣呢,這就是人生吧」。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說:「就是我們約聘的這些,諮商心理師,或者是社工師,他們都經過專業的訓練,那他們事前都是有,了解罕病的家庭,是什麼樣的一個情境,當他們去服務的時候,就可以直接切入他們,然後了解他們內心的需要,那減少這個,中間磨合的時間」。

每個罕病家庭背後,都有不為人知的辛酸故事!這一趟艱辛的人生旅程,他們要承受的,不僅是生理上的折磨,還有莫大的心理壓力,但只要有互相理解,彼此扶持的旅伴,他們並不孤單,親友的支持和社會資源,都是罕病病患和家屬,勇敢迎接挑戰的力量。

新聞來源:華視新聞

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