2010/06/23 11:58
陳汎瑜 張書銘 報導 / 台北市
中研院生醫所所長陳垣崇涉嫌圖利，學術界聞訊都認為不可能，因為他曾經多次把賺大錢的機會往外推，放棄美國優渥的待遇返台工作，還身兼罕病基金會董事長。享譽國際的他，因為研發出罕見疾病「龐貝氏症」的解藥，改變了全球上千名病患的生命。
這項醫學奇蹟，還被好萊塢改編成電影《愛的代價》，由影星哈里遜福特飾演陳垣崇。這是全球感動人心的電影《愛的代價》，一名父親為了兒女罹患罕見疾病龐貝氏症，歷經千辛萬苦尋找治療藥方，感動了美國醫學博士，歷經十五年，終於研發出新藥，這段感人情節其實來自於真實故事，而知名影星哈理遜福特飾演的角色就是創造醫學奇蹟的中研院院士陳垣崇。
2006年是讓台灣醫學界最驕傲的一刻，當時擔任美國杜克大學醫學教授的陳垣崇，他帶領的醫學團隊，研發出全球第一個治療龐貝氏症的藥物，從此改變了上千人的悲慘命運。走路搖搖晃晃，媽咪叫他小石頭，他是三歲的辰辰，現在幾乎和正常孩子沒有兩樣，真的很難想像，出生後的第十六天，小石頭被判定罹患罕見疾病龐貝氏症，當時全家人陷入絕望。
另外一位是阿明，今年三十一歲，國二那一年，他開始呼吸困難，肌肉失去控制，功課很棒的他再也無法上學。小石頭和阿明，都是龐貝氏症患者，因為染色體病變，體內缺乏某種酵素，造成肌肉無力，發生率四萬分之一，原本小病童活不過一、兩歲，現在他們都等到了奇蹟。
根據統計，到去年台灣已經有三十四名龐貝氏症患者經過篩檢接受治療，這也告訴所有還在等待新藥的罕病家庭，只要不放棄，努力撐下去，就還有希望。
新聞來源：華視新聞
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