劉旻君、劉瑜瑛 / 台北市
中華民國唐氏症基金會長期以來,都為唐氏症患者提供不同的服務項目,例如工作職能訓練以及生活照顧服務等內容,同時也開設各種才藝班如舞蹈班或陶笛班,希望唐寶寶們除了能夠照顧好自己生活起居之餘,也可以擁有一個抒發的管道。
每次上課之前,舞蹈班老師小昭都會放一兩首音樂,讓學生們先動一動,而不管有沒有學過這首歌,學生只要聽到音樂就會開始舞動,小昭便笑稱他們為「音樂娃娃」。「他們的記憶力其實很好。」她說,就算放的音樂是好幾年前就已經教過的,學生還是可以準確地把每個動作做出來。老師還會為每一首音樂選出「代言人」,只要代言人跳不好,就會換人當,目的是希望學生保持認真學習的動機。
由於唐氏症患者比平常人還要容易發胖,因此小昭也表示,其實這堂舞蹈班並沒有甚麼特別的目的,「主要是讓唐寶寶們每個禮拜都有時間可以動一動」,藉此來控制他們的體重,不強烈要求變瘦,但至少不要讓情況繼續惡化。每個禮拜課程的中段,全班同學都要站上體重機量量看,跟上禮拜相比瘦最多的人,可以獲得當天拍照時戴著王冠的「殊榮」。
談到剛開始來到這邊上課時遇到的困難,小昭說,其實這些唐寶寶們的防禦心很強,「剛來的時候,不但我在觀察學生,學生也在觀察我。」但只要願意用心對待他們,久而久之,彼此之間互相熟悉了,他們自然也願意敞開心胸做朋友。不過起初,有的學生也不願意配合或是態度很差,小昭認為這種時候,要直接跟學生說他哪裡做錯了,她希望這堂課,除了可以讓這些唐寶寶們每個禮拜有固定時間可以活動之外,更重要的是,讓他們學習到態度。
小昭要求學生回家之後,要複習當天教的舞蹈內容,到了下次上課會「考試」,放一段上禮拜學到的音樂,全班一起跳,這時候誰回家沒有複習,便一目了然了。不會跳的學生還會被其他人笑,「這反而是一種良性競爭。」小昭認為,藉由同儕的激勵,讓學生可以主動學習是一件好事。
「有些家長可能會對孩子有一種彌補的心態,所以比較寵他們。」但是小昭說,這些孩子遲早有一天還是會踏入社會工作,到了外面,沒有人會因為他們比較特別而格外對他們友善。因此,讓他們學會「自主學習」與「認真的態度」,也是不容忽視的。
有些唐寶寶們在家或許比較不會和自己的父母談心,於是每個禮拜上課時會看到的老師,便成為他們的傾訴對象,小昭笑著說,「有時候對我們說的話,可能都比對媽媽說的還要多。」但是她希望學生要區分上課及下課時間的不同,下課可以找老師說心事,不過一旦到了上課時間,她就會要求學生聽她的話。
一名家長潘媽媽的小孩麗蓉,已經在舞蹈班六年多了,而且每個禮拜都很樂意來上課,潘媽媽說:「老師都會用自己的方法,讓小孩可以開心上課。」她也表示,當孩子在上課時,其他家長就會互相聊天,討論一些照顧小孩的心得,她覺得整體的環境都很好。
除了每個禮拜的課程之外,平常也會參加舞蹈比賽。前幾年小昭第一次帶學生參加比賽,賽後學生很高興的跟她說,他們得到第六名。「第六名,也就是最後一名,但他們是用很高興的語氣跟我講。」儘管如此,小昭還是認為這些唐寶寶們有無限的可能,因此毅然決然地決定繼續留下來教舞蹈班。經過八年的努力,舞蹈班在二〇一六年的全國身障才藝大賞中,終於有了回報,他們得到了一座冠軍獎盃。
唐氏症基金會副執行長周美汝說,每年想要報名這些才藝班的人數不少,「幾乎都要排隊進來的。」雖然收的名額有限,但還是希望透過這些成功的案例,可以為其他唐寶寶帶來新的希望。
採訪側記
看到在課堂上沉浸在音樂當中的唐寶寶們,我發現他們跳舞時所展現出的自信笑容,其實並不輸給一般人。當我們請其中一名學生,介紹她的朋友給我們認識,而她在介紹時笑得非常開心,又有一點害羞的感覺,頓時讓我覺得他們跟一般人也沒有甚麼不同,一樣有感情、一樣有自己的想法。而從老師的言語當中,也不難聽出她對這群學生的關愛,願意為了他們而放棄自己的事業,只為了專心帶領這些唐寶寶們。
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新聞來源:輔大-生命力
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