林意喬、劉宥均 / 台北市
從國家音樂廳到大安森林公園，一段長達一點八公里的路程，一般人走完都會感到疲累，對患有腦性麻痺的青年們而言，更是不容易。「運動障礙」是腦性麻痺最主要的症狀，儘管行動上十分不便，需要藉助輪椅或助行器來移動，這群腦麻青年仍然在烈日下賣力地向前，堅持完成這場長征。希望透過健走活動，展現他們對生命永不放棄的精神。
一年一度世界腦麻日，帶領腦麻者走向戶外
「世界腦麻日」為二〇一二年由澳洲發起的運動，願景是向全球宣導腦性麻痺，確保腦性麻痺者能享有跟一般人一樣的權利和機會。中華民國腦性麻痺協會自二〇一三年承辦世界腦麻日，至今已邁向第八屆，每年都會有不同的活動主題，讓腦性麻痺者和一般大眾都能一起參與，希望藉由活動讓社會大眾更了解「腦性麻痺」。
世界腦麻日訂定在十月六日，腦麻協會提前在假日十月三日舉辦「愛你999健走嘉年華」活動，來自台灣各地的腦麻者、家屬及社福團體逾六百人，齊聚國家音樂廳後方廣場。在歡聲笑語中，聲勢浩大的隊伍一同向前，穿梭在信義市區，路旁有補給車，還有一路陪伴的志工，所有人齊心協力一起抵達終點。
「別人覺得他們行走不方便，其實他們也可以走出戶外。」健走活動主任委員也是中華民國腦性麻痺協會的常務理事吳星宏說。因為腦部的運動中樞機能異常，導致腦性麻痺患者在動作機能上有障礙和困難，但透過輪椅和助行器等輔具的幫助，他們和一般人一樣能行走在道路上。藉由健走嘉年華，不僅是向社會大眾證明，也是對腦麻者說：「你們可以的！」
持續的健走運動不僅能防止腦性麻痺患者肌肉退化，也能增長心肺耐力和肌肉的控制力。吳星宏表示，透過健走活動的規劃、無障礙設施的建置，讓腦性麻痺者能到戶外走走。不光只是做復健，也希望腦性麻痺者能培養規律運動的習慣，讓他們體會運動對生理、心理健康的幫助。
除此之外，包含腦性麻痺者在內的身心障礙者族群，都缺乏人際關係上的溝通和互動。在健走活動的過程中，他們能跨出家門與外界交流，認識更多的朋友，增加自信心和社會溝通能力，也能使心境變得更開朗。
腦性麻痺四大類型，透過適應體育幫助復健
社會大眾一般少有機會接觸身心障礙者，也因為不了解，常以錯誤的觀念、認知去定義身心障礙者。以腦性麻痺為例，經常被認為伴隨著智能不足，但實際上約有四分之一的患者智能正常，之所以容易被誤解，是因為有些患者面部肌肉控制力不佳，造成說話時臉部扭曲和發音不清，但這種類型的腦型麻痺患者反而智力與常人無異。
腦性麻痺依腦傷程度的輕重，身體機能的受損狀況和障礙不盡相同，依受影響的肌肉張力大致可分四種類型：痙攣型、徐動型、運動失調型以及混合型。在動作機能上，痙攣型腦麻者的肌肉僵直緊縮、會有不正常的伸張反射動作。徐動型腦麻者的腕部和手指會有不可控的顫動現象。運動失調型腦麻者平衡能力差，在平衡和方向感等方面，無法表現準確、協調的動作，而混合型則是同時擁有兩種以上症狀表現。因此吳星宏表示， 根據不同障礙類型，透過適應體育的調整，個別化設計體育項目，協助腦性麻痺者進行運動。
腦麻協會也積極在推廣地板滾球和水中運動等，適合身心障礙者進行，並且對復健療程有所幫助的體育項目。其中地板滾球便是專門設計成針對重度腦性麻痺者和肢體動作困難者的運動，不需要太多肢體動作，主要以技巧和策略來贏球。具有多重復健及促進心理健康的功能，除了腦性麻痺者外，近年也擴大至各障礙類別、兒童和銀髮族群。
運動平權，喚起無障礙環境的重視
「我希望藉由這個活動，可以讓我們有機會走向戶外，認識更多跟我們一樣的朋友。」多次參加世界腦麻日活動的楊郭玴說，她與雙胞胎姊姊楊郭玶都是腦性麻痺者，使用輪椅代步，來參加健走嘉年華。他們平常除了復健運動以外，沒有做其他運動的習慣，所以這次參加世界腦麻日的活動，來到戶外健走，對他們而言是十分難得的機會。
對需要以拐杖和電動輪椅代步的楊郭玴來說，他認為在日常中，最不方便的是找洗手間，因為大部分的洗手間都不符合他們的需求。像是進到洗手間後，廁間有高差，沒有足夠空間讓輔具迴轉，以及沖水按鈕設置在馬桶後方等，缺乏無障礙的建置。
在體育方面也有同樣的問題，對於運動與休閒場所和體育場館設施、設備的無障礙化，仍然沒有明確的規劃。不同的身障族群在各式各樣的體育項目中，對設施的需求不盡相同。在運動場地內保留緩衝區和輪椅輔具通道、設置輪椅專用休息區，都是最基本需求的無障礙設計。面對社會的忽視和不友善的體育環境，使身心障礙者們沒辦法獨自外出，也逐漸失去踏出家門的意願。
「只要有適當的輔具和無障礙環境，我們能進行的運動，其實腦麻朋友也都能進行。」吳星宏說。腦麻協會藉由舉辦健走活動，期待喚起社會大眾對身心障礙者運動權益與無障礙環境的重視，也希望社會大眾能從活動中看見身心障礙者努力不懈的精神以及「正向」的人生觀，就像來自新竹市腦性麻痺協會的葉先生，在分享心得時，努力控制自己高張的肌肉，賣力地說，「希望我們腦麻者可以更有自信、不要活在別人的嘴巴裡，要先了解自己才能真正快樂！要勇敢活出自己的路，別人做得到的，我們也做得到！」。
採訪側記
來自台灣各地腦麻協會的朋友、家屬和社福團體，為了這項活動，都齊聚在一起。健走隊伍如同聲勢浩大的遊行，即使豔陽高照，所有人臉上仍滿溢著笑容，看見攝影師或路人，都熱情地向他們打招呼，十分享受這個健走活動，也讓一旁參與的我們，感受到腦麻朋友堅持不懈的生命力。
延伸閱讀
更多報導請看生命力新聞
突破身體桎梏 腦性麻痺者走向戶外 was originally published in 生命力新聞 on Medium, where people are continuing the conversation by highlighting and responding to this story.
新聞來源：輔大-生命力
Android
Apple
讀者迴響