/ 台南市
帶您來關心社會角落，台南一名活潑、可愛，五個月就會喊爸爸的王小弟弟，因為罹患罕病中的罕病尼曼匹克症，如今兩歲多不僅肝脾嚴重腫脹，每天昏睡超過廿個小時，連家人都不認得。家境清苦的王家，無力措每年高達四百萬元的醫藥費，欲哭無淚。
王小弟弟剛出生時，會笑會鬧，五個月就會喊爸爸的聰慧小男嬰，王家人怎麼也沒想到，一轉眼孩子變得癱瘓在床，現在肚子腫好大，每天昏睡超過二十小時，連家人都不認得了。
家人的淚水飽含無助，因為王琮泓小弟弟罹患的是尼曼匹克症，是一種脂質代謝異常的隱性基因遺傳疾病。王小弟又是最重的A型，存活期小於三年，是罕病中的罕病，每月藥費高達卅二萬元，王家無力負擔，只能眼睜睜地看著孩子與死神賽跑。
不景氣，讓原本開貨車的王爸爸也失業了，但是做父母的又怎能放棄一絲救孩子的希望，王先生只能努力找工作，否則連買藥的錢都沒有，孩子的命，危在旦夕！(記者潘潔瑩 張夢熊 劉漢生報導)
新聞來源：華視新聞
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