/ 台北市
尼曼匹克症，是一種難會導致腦部退化的罕見疾病，一年藥費就高達四百萬，因為實在太貴，國健局將從明年開始取消對病患的補助，讓國內五個尼曼匹克症的家庭，陷入困境。
跟著爸爸一起背恨歌，今年十一歲的穎之，原本比其他孩子來得聰明，還能獨力完成千片的拼圖，一直是父母的驕傲，沒想到四年前，罹患了尼曼匹克症的罕見疾病，導致腦部退化，走路開始搖搖晃晃，再也沒辦法念自己喜歡的ABC。
黃家人不願放棄，兩年前開始找上台大，發現這種原本用來治療高雪氏症的澳洲新藥ZAVESCA，可以成功抑制病情惡化，不過這種藥的貴得嚇人，一年就要四百萬，個月三十二萬元。國健局因此打算從明年起取消部分給付。
沒有藥，怎麼辦？小朋友最後就會因為大腦病變，變成植物人死亡。政府突如其來的變卦，扼殺全家人最後的希望，更忽略了這真實存在的寶貴生命。(記者倪于雅 賴文忠 報導)
新聞來源：華視新聞
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