/ 高雄市
高雄一對黏多醣姊妹,姊姊國一、妹妹小學五年級,因為生病四肢短小變形,常常遭受異樣眼光﹔不過他們不因此自卑,反而努力學打鼓、鋼琴。
扭曲的小手在琴鍵上輕快跳躍,他是黏多醣姊姊子婕,用音符彈出自信,一旁敲著鼓的,是黏多醣妹妹子筠。
彎曲小腳踩著踏板專注自信,姊姊國一,妹妹小學五年級,他們倆都是黏多醣寶寶。因為病變,身高都只有一百一十公分,四肢短巧,關節彎曲,走起路來總是費力,也因為身體狀況和同年紀的小朋友不同,媽媽要付出的,比別人多好多。
黏多醣姐妹媽媽蔡惠珍:「他們常常需要抱呀!他也不能跑太快,所以可能就是說,我常常講要照顧五、六歲的孩子,一直他都不會長大這樣子。」
姊姊沒發病前,不但記憶力好還能碰碰跳跳,但一歲時發現關節不對勁,檢查發現是先天性代謝異常遺傳疾病,當時懷著妹妹的媽媽,心情忐忑,但最後發現,上帝還是在妹妹身上,給了他們同樣的考驗。
蔡惠珍:「以常理來說,應該是很難熬,但因為他們,我們可以去尊重每個不同的個體。」孩子的與眾不同,對他們來說,是讓他們更加堅強的鍛鍊,即使加倍辛苦,但看著孩子平安成長,對李媽媽來說,現在只要一個親吻,就是最大的滿足。(王靖淳 陳信仁)
新聞來源:華視新聞
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