綜合報導 / 台中市
台中有對姊妹,她們的願望是:"長大後,要去種指甲,希望指甲長出來"!這對小姊妹,天生沒有指甲,她們罹患了一種罕見疾病,叫"指甲髕骨缺損症候群",全台灣只有這對姊妹,罹患這種疾病,雖然生活上有很多困擾,但是這對小姊妹很勇敢,一塊兒來看看她們的故事。
彤彤和妹妹摟著媽媽,笑得好開心。她們是媽媽的開心果,最喜歡畫畫,畫冊裡都是色彩豐富的笑臉。而這些的笑臉,卻是用無數的疼痛畫出來的。因為握著畫筆的手,小小的手指頭沒有指甲。彤彤和妹妹,罹患一種罕見疾病,叫"指甲髕骨缺損症候群"。出生後沒有指甲,手肘沒有辦法伸直,不能自己洗頭沒辦法抓癢,腳呈現X形狀,不能快快跑步,每天還得吃藥控制病情。
但是彤彤不害怕,彤彤勇敢要媽媽也不要怕。因為她能笑能走能畫畫,每天她都存竹筒撲滿,說等錢存滿了,要捐出去,幫助更多比她可憐的罕見疾病病童。彤彤和妹妹就像一對小天使,雖然沒有指甲,但是她們有滿滿的愛心和希望。
新聞來源:華視新聞
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