2011/02/28 00:00

獨一無二家有罕病兒

連昭慈許中熹李宇承報導 / 台北市

　　家中有罕病兒，對家長來說，無疑是一種負擔，我們要帶您來看的這名罕病兒宸宸，他在五個月大的時候，被父母發現不會翻身，也不會抬頭，成長明顯緩慢。醫師檢查發現，宸宸的第七對染色體異常，這是全球醫學病例上，第一，也是惟一，一個病例，所以只能預測宸宸，有可能會變成中度智能障礙，面對這種罕病，宸宸的父母，為了把握六歲前的早期療癒黃金期，每個星期有四天，陪著宸宸做復健，但他們從不愁眉苦臉，宸宸的媽媽說，就是因為宸宸的罕病全世界只有一個，比中樂透的機率還低，所以他們更珍惜這個獨一無二的心肝寶貝。

　　這位穿著粉紅色上衣，綁著兩邊馬尾的小女孩叫作宸宸，手舞足蹈跳著恭喜發財舞，彎腰、踏步，每一個動作，宸宸努力跟上旁邊的同學，但是宸宸的動作，還是比同學慢了半拍，照理說已經五歲的宸宸，應該要會寫出，1到10的阿拉伯數字，可是宸宸只寫到1，就沒有辦法再寫下去了。五歲的宸宸身高只有95公分，個子比同年齡的孩子小很多，因為她是罕病兒，五個月大的時候，爸媽發覺她不會抬頭，不會翻身，成長比一般小孩來得慢，前後跑了十幾家醫院檢查，才診斷出宸宸的染色體異常，第7對染色體長臂的某一段，重複且插入第19對染色體，是全球唯一的個案，這個個案沒有病名，因為沒有前例可循，醫師只告訴宸宸的爸媽，宸宸學習遲緩，未來還有可能變成中度智障。

　　但是在宸宸爸媽臉上，看不到一般罕病兒家長的愁眉苦臉，就算一個星期有四天她們都要帶宸宸到醫院做復健。即使宸宸做起來很吃力，但只要看到她有一點一滴的進步，就是爸媽生活最大的原動力，宸宸的每一天都必須和時間賽跑，所以他們沒有時間悲觀，夫妻倆相信老天爺把這樣的孩子交到他們手上，就是相信他們可以照顧她一輩子，也許在他們共同用愛和耐心的灌溉之下，有一天宸宸也可以，像是電影「愛的代價」一樣，找到罕病解藥。所以宸宸的爸爸媽媽，一定要加油撐下去。

新聞來源：華視新聞