張珮雲 編譯
如果知道自己的生命即將步入尾聲，需要多大的勇氣去面對。來看英國這一位可敬的生命勇者，他罹患皮膚癌，存活期只剩下3個月，但他沒有自怨自艾，找來製片公司拍下他最後圓夢的歷程，而且以這部紀錄片為其他的罕病患者、籌募基金，遺留大愛。
生命勇者癌末圓夢，籌募善款遺留大愛，面對親人離世，家人反應平靜。強尼哥哥賽門：「這話很難說出口，但我很高興他走了。」紀錄片中，強尼化身為雲端天使重返人間，告訴世人他是如何面對死亡。紀錄片播出是2004年3月，離強尼過世已有半年了。當時在英國吸引五百萬人觀看，募集到50萬英鎊，用於幫助表皮溶解水皰症患者尋找解藥。強尼就是因為這種疾病、病變、死於皮膚癌。
泡泡龍症患者強尼‧甘迺迪一出生，左腳少一塊皮膚，醫生確認他罹患了表皮溶解水皰症也就是俗稱泡泡龍的遺傳性疾病，皮膚脆弱一碰就破，穿脫衣服、換藥換繃帶都像剝一次皮。即使是擁抱，都可能變成痛苦的負擔。
這樣的日子過了36年，直到醫生宣判，他已經病變變成皮膚癌，只剩4個月的生命。死期將至，任何人都會像五雷轟頂，但有句話說：「生病的人是有福的。」因為他還有機會掌握最後的生命。那年的夏天，強尼真的好忙。他作的第一件事，是替自己訂做一個棺木。除了身長，連過世時身體僵硬彎曲變形等變數都考慮進去了。
笑聲和言談時的表情展現他面對死亡的坦然。強尼‧甘迺迪：「死亡是生命的一部分，何不好整以暇面對，有如面對結婚紀念日或生日一般。」強尼勇敢面對死亡，成了在地的英雄人物，廣播電台邀他上節目分享，身為皇后合唱團的歌迷，他點播了這首歌曲。歌詞有如強尼的心路歷程，當然強尼面對死亡也有脆弱的時刻。泡泡龍症患者強尼‧甘迺迪：「我閉上眼睛感受河面上微風徐來，確信自己再也不用面對這些。」一時之間他哽咽地說不出話來。即將失去強尼的媽媽，也鼓勵他分享這一段餘生。
剩餘的時光，他努力實現夢想，嘗試乘著滑翔傘飛行，體驗當「天使」的感覺，去墓地向已故的朋友道別，最重要的是辦一場生前告別式。院子裡洋溢著歡樂的氣氛，空氣中飄著烤肉香，大人小孩還跑進小屋裡，看看強尼的棺材，親友雷德斯戴爾：「親友都來了向強尼告別。」
倒數兩週時，強尼母親：「他完全沒食慾，看他進食令人難受，咀嚼吞嚥非常困難，而你什麼也不能作。」一句句道出一個母親的痛苦。離世的前一天，他去倫敦拜訪首相夫人，希望繼續為其他泡泡龍患者的治療而募款。這時他已氣若游絲，最後在回家的火車上離世。
葬禮上播放他最喜歡的合唱團，逝去的強尼用這首歌鼓勵安慰生者、接受他奔向另一個世界。
新聞來源：華視新聞
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