未年輕已老去! 早衰症少女生命紀實

林柏樫 專題報導  / 英國

英國一個女孩,才13歲,卻有張蒼老臉龐,她老化的速度比一般人快8倍,畫面中您看到,明明是青春少女,她卻被預言活不過18歲。她把握最後時光,拍攝了這一個記錄片,一起來看,這一個勇敢的少女,如何面對生命倒數,面對死亡。

還記得十三歲的你,是什麼模樣嗎?青春、懵懂還是叛逆,一般人經歷過的青春期,對這位13歲的英國少女海莉來說,可是遙不可及,因為她一出生已老去,宛如坐上雲霄飛車,高速衝向生命終點,儘管如此,她拉緊煞車、努力跟時間拔河。

早衰症患者 海莉:「每天我要吃好多藥,很難記得每個藥物的名稱,因為我要吃的藥太多了。」

罹患早年衰老症的海莉,頭髮稀少臉部狹小身體虛弱,沒有一般少女的容貌,反而像是被禁錮在老人軀殼裡,目前的藥物或許還能延續我的生命,但沒有人知道,我還能活幾年或幾個月,海莉身體老化的速度,比一般人快至少8倍,普遍很少能活過13歲,但海莉挺過了這關。

面對死亡,海莉不是不害怕,而是帶著恐懼勇往直前,一旁陪伴的家人也是如此。

早衰症患者 海莉的媽媽:「每天都像是活在死刑陰影下,起床睜開眼,腦中第一個浮現的,就是她是否還在我們身邊。」

把海莉的名字刺在手臂上,只希望時間過得慢一點,女兒能陪在身邊久一點,用無盡的愛來彌補未來的遺憾,這讓弟弟妹妹有點吃味。

早衰症患者 海莉的妹妹:「我忌妒我的姊姊,因為她總得到一堆好東西。」

妹妹的童言童語,聽得海莉滿腹辛酸,因為比起物質享受,她最想要的或許就是健康,尤其當無情病魔再次重擊。髖關節脫臼越來越嚴重,讓她在接下來的日子裡,必須穿上支架,心中滿是無奈。

早衰症患者 海莉:「我感到相當失望,只希望未來不用再穿支架。」

身心靈的苦,沒有抹去她的少女心,在這情竇初開的年紀,海莉也有喜歡的人。

早衰症患者 海莉:「這是我和哈利的照片,當時我們在倫敦第一次見面。」

為了跟哈利見面,海莉梳妝打扮,就希望能在喜歡的人面前,留下完美形象。

早衰症患者 海莉:「我真的很喜歡,摸起來很柔順,頭髮能再出現真得很酷。」

即便假髮再漂亮,還是沒有真實的自己好看,海莉決定以最自然的狀態去見哈利。害羞的兩人,一起吃飯搭船,渡過浪漫的午後時光,把所有病痛拋到腦後,不過海莉沒有忘記,世界上還有許多罕病患者跟她一樣,甚至過得比她還要苦,因此同意出版自傳、拍攝紀錄片,讓更多人認識這個疾病。

早衰症患者 海莉:「我想要繼續吃這些藥物,因為我想活久一點,我享受生命中的起落,我會昂首闊步。」

死神步步逼近,海莉不向命運低頭,燃燒生命到最後一刻,最終於2015年在母親的懷中病逝,17年的人生雖然短暫,但海莉努力在有限的生命裡,活出屬於自己的精彩。

新聞來源:華視新聞

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