學習共存年輕失智者的告白｜失智症教會我們的事｜華視新聞雜誌

李宜庭採訪/撰稿文楷誠攝影/剪輯 / 台北市

您知道嗎？失智症正以驚人的速度衝擊全球。平均每三秒，就會新增一位失智患者，而這樣的危機，並非老年人的專利。根據調查，全台灣有28萬名失智症患者。其中，30歲到65歲的失智者占了百分之4，也就是說，在台灣，年輕型失智症患者就有多達一萬兩千多名。對個人、家庭和社會，都造成巨大衝擊。華視新聞團隊深入兩個家庭採訪發現、萬一罹患年輕型失智症，會比起老年失智更快速惡化。不論醫療、復健或照顧，都亟需社會的協助。一起來關心失智症教會我們的事。

不厭其煩地跟先生互動，欣儀緊牽著吳正邦大哥的手，這是愛的表現是陪伴。而吳大哥從生病後，到醫院報到已成了他的日常。54歲的吳正邦，兩年多前中風後，引起血管性失智症，人生變調，發病一年多，腦海中的記憶跟認知，都正一點一滴地消失中。

年輕型失智症個案吳正邦說：「生病之前是做那個照服員，那倒下以後就沒有再做了」。

吳正邦太太陳欣儀說：「他有某一部分的記憶，跟某一部分的能力，其實他還是有存在得很好，所以就是我們兩個，(一開始)會滿絕望的，我們第一次聽到確診失智，出來我們兩個是抱著哭，然後就也覺得很不能相信啊，這麼年輕然後失智了怎麼辦」。

年輕型失智症，指的是65歲前發病的患者，吳大哥正是其中之一，正值中壯年，原本還在職場打拚，是家庭重要經濟支柱，卻在人生巔峰時倒下，工作出現困難，屢遇挫敗，還得承受外界異樣眼光。

陳欣儀VS.吳正邦說：「看電影怎麼樣，被歧視，那就是，買身障票，對看電影都是買身障票，打優惠，然後被那一些，要簽名，對，然後還要重複檢查證件，對不對，對，因為看不出來，所以他一直被重複檢查，那一次造成他很，心裡很大的不舒服」。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說：「社會上對於這一群年輕人，看起來身體很強壯的人，其實你如果告訴他說，你是失智症，其實社會上接受的那個態度，並沒有像老年人那麼高」。

年輕失智者病因複雜，不只有記憶問題，個性、行為、情緒都會出現轉變，病程相較老人家則會更快走入中重度。欣儀每週帶著吳大哥到服務據點上課，透過非藥物治療，盡力延緩退化。

舞蹈老師(義工)羅瑋君說：「如果有時家人，沒有辦法照顧的時候，他就是自己一個人，沒有互動，然後沒有事情可以讓他可以思考，但是來到這堂課就是，你必須思考，而且你必須跟另一個人協調」。

台大醫院神經部主治醫師陳達夫說：「我們現在大概，沒有很好的藥物說，我使用了我就可以，讓整個病情延緩下來，所以我們現在做的事情，其實就是靠著一些控制，讓我們腦袋裡面不要變壞，可以促進我們腦部功能的方法，讓他的腦部功能可以維持，比較好比較久的一個情形」。

專業分析年輕型失智症的病因，台大醫院神經部醫師陳達夫，研究失智症已經20多年，協助過的年輕失智患者至少上百位。而根據國際失智症協會分析，年輕型失智症的盛行率，是在30歲到65歲之間，大約千分之一，按此推估，台灣大約有1萬2千多名年輕失智者，占整體28萬失智人口的4%，雖然人數相對較少，但對個人、家庭跟社會，都是巨大衝擊！其中，高學歷、高成就的個案也不在少數。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說：「還是有滿大的比例，來找我們的時候其實還在工作，所以他到底要不要繼續留在工作上，如果他不工作，家裡的經濟該怎麼辦，好那如果他不工作，那配偶要不要工作，那誰來照顧他，那如果小孩都還很小，其實會跟生病的這位家長，可能也會有一些衝突，所以家庭的動力會受到一些影響」。

陳達夫台大醫院神經部主治醫師說：「有人是說教育程度越高，實際上他得到失智症的機會，就會比較低一點點，但是呢，我們認為說，這個其實只是延緩症狀的出現啦，所以不管在年輕型或老年型，如果你是高教育程度的人，其實很多我們觀察到，反而是他罹患了失智症之後，他退化的速度，會比低教育程度的人，其實有的時候會惡化得更快，那其實只是說他讓他，腦部的功能維持在比較好的階段，會比較久一點」。

像吳正邦這樣的年輕失智者中，有九成都是由配偶照料，照顧者從煎熬痛苦，到堅強面對，一路走來需要許多勇氣。

吳正邦太太陳欣儀說：「他陪伴過我，他也幫助過我，那今天我也不可能放棄他，那我唯一能做的就是，怎麼樣讓他得到更好的照顧，更好的幫助，我應該要比他更堅強」。

台灣失智症協會在台北成立的YOUNG記憶會館，是全台唯一專屬年輕失智者的服務據點，但只靠單打獨鬥、資源有限，不住在北部的個案，遍尋居住地的相關機構，仍無處可去。邊走路、邊哼歌，他是61歲的賈宗寧，曾是空軍飛官，罹患的是遺傳性的阿茲海默症，在39歲時就出現失智徵兆。

賈宗寧太太楊子微說：「他真正發病的時候，其實是在39歲，那時候的徵兆就已經出來了，情緒整個大轉變，大轉變之後就精神變得恍惚，那時候我們都不知道，他已經是了」。

年輕型失智個案賈宗寧說：「個性其實坦白講，我很隨緣，我不會那麼機車，我不會那麼你怎樣，NO，其實我告訴你，很痛啊不痛才怪」。

賈宗寧太太楊子微說：「他講的是針灸，所以他現在的思維會跳來跳去，比如說他想到什麼，然後他覺得你對他很友善，他就很願意跟你聊天」。

採訪這一天，我們來到新竹，跟著賈大哥與子微到長照據點上課，但路程中，太太稍不留神，立刻出狀況。儘管賈大哥生病後，10多年來病情控制良好，但認知能力仍會持續下滑，因此家人的角色尤其重要。

賈宗寧太太楊子微說：「其實他認知上面出了問題，他不會告訴你我肚子餓了，我住哪裡，或者是我想幹什麼，他完全沒有，只能受限於家屬說，我們要引導他協助他，然後他才能了解」。

年輕失智者是隱藏在失智症中，較不被看見的族群，跟老年失智者照顧模式與課程方式都不同，但地方資源有限，沒有專屬據點，課程少之又少，個案與家屬有著迫切期盼。

賈宗寧太太楊子微說：「一個叫做上課的點，一個就是照服員，這兩點是我們最在意的，然後再來一個是課程內容的安排，沒有依所謂的初期中期，然後到晚期就沒有辦法上課了嘛，那你課程上沒有這些課程安排的話，他的認知上面，他會每一年都在往下走，所以我們講難聽一點，我們就是在追著時間跑嘛」。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說：「因為畢竟年輕型的這些個案，他跟老年一起的時候，這個混齡的服務，其實會讓年輕的失智個案，很不願意踏進去，家屬就一直希望說，政府能夠在每一個地方，都能設一個年輕型專屬的服務單位，而不是只有我們台北有」。

賈宗寧太太楊子微說：「自從知道先生生病之後，我就覺得說我學到了分享，就會比較把我的照顧的心得，分享給一些照顧的家屬，讓他們更了解」。