肌小管病童惡化 父母忍痛拔管

 / 台北市

  在台大醫院的加護病房有一名罹患肌小管病變的病童晴晴,出生後,他九次進出加護病房,靠著堅韌的生命力活到現在,但上月底晴晴病情惡化,她的父母忍痛簽下放棄急救同意書,在明天將替晴晴拆管,而且還要捐出器官和大體。

  爸爸媽媽都是準備陪著孩子長大,但晴晴的爸爸媽媽,每一天都準備著晴晴可能會離開。

  兩歲多的晴晴一出生就罹患了肌小管病變,當小朋友吃著糖果,晴晴只有鼻胃管、只有呼吸器,但是晴晴的爸媽決定要把上帝給予的禮物收下,雖然晴晴從不能喊一聲爸媽。他們帶晴晴去兒童樂園,雖然坐不上旋轉木馬;滿床的玩具,雖然晴晴連握都握不住;姐姐曾馨陪著她說故事,雖然晴晴說不出聽不聽得懂。但全身病痛的晴晴總是給大家一個甜甜的笑。

  全家人的努力累積,在晴晴身上發生奇蹟,原本醫師預期晴晴活不過一歲,但九次進出加護病房的晴晴撐過來了,還拿掉了呼吸器自行呼吸,晴晴才開始呼吸愛的味道,卻在今年三月底病情突然惡化,晴晴全身僵硬不能動,不想讓晴晴承擔更多的苦,爸爸媽媽決定放棄急救,明天要幫晴晴拔掉氣管內管。

新聞來源:華視新聞



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