肌小管病童惡化 父母忍痛拔管

 / 台北市

  這個孩子叫做晴晴,兩歲三個月大,從出生到現在,多次進出加護病房,小女孩靠著堅強的意志力活到現在,但終究逃不過肌小管病變的折磨。上個月底,晴晴病情再度惡化,她的父母忍痛簽下放棄急救同意書,明天要替晴晴拔管,並捐出器官和大體。

  對兩歲多的晴晴,媽媽只有這一個願望,卻永遠沒有實現的一天。因為明天,晴晴就要拔管。一出生就罹患罕見疾病肌小管病變的晴晴,當小朋友吃著糖果,晴晴只有鼻胃管和呼吸器。九次進出加護病房急救的痛苦,晴晴連放聲大哭的力氣都沒有,爸媽差一點連句再見都來不及說。連醫生都覺得不可思議,晴晴一度可以拔掉呼吸器,靠著自己呼吸第一口愛的味道。

  有最親愛的家人日日守護,還有不認識的網友寫歌祝福,只是奇蹟走得太快,晴晴終究不能看完這個世界。今年三月底,晴晴突然病情惡化,全身僵硬不能動,要繼續急救嗎?不能分擔晴晴的痛,爸爸媽媽選擇放棄,就在週一拔掉氣管內管,還要將器官捐贈,雖然晴晴從來沒有叫過一聲爸爸媽媽,但晴晴的爸媽不怪她,還要感謝連個玩具都握不住的晴晴,教了他們把握幸福。但想到晴晴要一個人去一個很遠的地方,部落格裡,爸爸媽媽寫下了對晴晴最後的牽掛。

新聞來源:華視新聞



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