2014/09/12 12:00
綜合報導 / 台北市
冰桶挑戰在臺灣延燒，也讓各界看到漸凍人承受無藥可醫的病痛。眼看生命進入倒數，有人選擇從痛苦中走出來，發揮社會影響力。帶您來看兩個漸凍人求生的故事。40歲的郭大偉，自願當白老鼠，希望可以做人體幹細胞實驗、研發新藥。還有48歲的蕭建華，走遍全球，到處演講，分享自己的生命故事
一個人搭高鐵，一個人搭計程車，48歲的蕭建華，歷經十年的漸凍人生，今天他到臺中、進行他第1636場演講，要幫社福團體籌募經費，興建少年之家。即使生活中，總是會遇到像這樣無法前進的下坡，但只要一想到能幫助別人，蕭建華從不放棄。
40歲的郭大偉，手腳不停的顫抖，需要拔下氧氣罩，才能吃力的說話，好幾次臉色發白喘不過氣，但他還是堅持，一字一句的告訴我們＿，為了漸凍人的一線生機，他自願當老鼠，進行人體幹細胞實驗
不願等死，只求活的機會，就怕過了黃金治療期，喪失了當白老鼠的條件。郭大偉努力的活著，也藉由這波冰桶挑戰的熱潮，希望盼到一個奇蹟。但就怕這鼓熱潮退燒，漸凍人病友家屬更期待，能獲得社會永久性支持，希望透過修法，健全罕見疾病的防治，也讓台灣關懷漸凍人的熱潮，轉換持續性、制度化的照顧服務。
對漸凍人來說，或許會走到這一天，全身從頭到腳最自由的就只剩下眼球。那天來臨之前，還能看到窗外世界的蕭建華，要勇敢活下去，鼓勵更多人活在當下。而郭大偉持續等待奇蹟，能貢獻生命，進行人體實驗。他們用愛解凍，即使身如頑石，心如飛鳥。
新聞來源：華視新聞
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