免疫系統缺陷 「泡泡男孩」與世隔絕

免疫系統缺陷 「泡泡男孩」與世隔絕 | 華視新聞

綜合報導

因為病毒而喪命,最近的疫情,讓人回憶起這個「泡泡男孩」的故事,美國小男孩大衛患有先天免疫症候群,為了跟外界的病毒隔絕,他出生20秒,就住進塑膠膜中,為了讓他看看外面的世界,美國太空總署還曾為他特製一套太空衣,他的病例,後來成為美國醫界研究免疫系統的重要個案,一起來看大衛的傳奇故事。

大衛VS.媽媽:「ABCDEFG,唱的真好寶貝」,擁抱孩子媽媽開心逗著寶貝,鏡頭拉近一點看,母子倆的互動,是隔著塑膠薄膜,男孩叫做大衛1971年出生在美國休士頓,因為免疫功能缺乏,他從母胎身體就毫無抵抗力,空氣中任何灰塵和懸浮微粒,都可能將他推向死亡。

營養師 伊萊恩:「他是個可愛漂亮的嬰兒」,在無法接觸空氣的情況下,大衛剛出生短短20秒,就被迫送進這個全球唯一的塑膠泡泡中,維繫他脆弱小生命。新聞記者:「這裡有一個很特別的小男孩」,大衛的誕生引發全美國關注,整天待在隔絕空氣的塑膠膜裡,為了救他,美國頂尖醫師組成醫療團隊,移植姊姊凱薩琳的骨髓,試圖讓他產生新的免疫力。

沒想到手術後,體內發生嚴重排斥,大衛註定無法離開泡泡世界,連生日都在無塵箱裡度過,跟外界的接觸,都靠著一雙黑色手套,媽媽也是這樣去感受他。媽媽 凱蘿:「大衛從沒有問我,為什麼生活在泡泡中。」

大衛漸漸長大跟所有孩子一樣,渴望自由自在玩耍,他看電視只不過要隔著塑膠膜,活動力越來越好,封閉的空間也讓他不舒服,有時會激烈地撞擊薄膜敲打玩具,似乎在抗議,大衛VS媽媽:「這個蓋子邊緣有什麼危險,尖銳對很尖銳,如果不小心碰到會怎樣,會受傷。」

這時候美國太空總署,破天荒地替他打造了一套,隔離空氣的無塵衣,於是五歲時大衛第一次,有機會離開泡泡,身上連著管子頭戴著像太空人的防護罩,走到家門外,和家人開心地在外面灑水,這一身裝置幫助他走出來,行動卻很不方便,前後只穿了六次就拒絕再穿。

於是大衛又回到了泡泡裡面,陪伴他的只有治療和寂寞,大衛變得安靜,沒辦法像同年齡孩子能在外面玩,加深了他的憂傷,媽媽 凱蘿:「要度過這個夏天,對我們來說是非常困難,我們發現大衛花非常多時間,常常凝視窗外」,就在這時骨髓移植技術有了新突破,醫療團隊再度使用姊姊凱薩琳的骨髓,期待這次能成功移植到大衛體內。

1984年10月,大衛在無菌箱裡接受手術,一切看似順利,最後卻是壞消息,醫生 詹姆士:「認為沒狀況就是好消息,沒想到最後傳來的是壞消息」,手術後兩個月,大衛突然高燒不退大量吐血,醫療團隊為了搶救他,逼不得已把他移出住了12年的無塵箱,轉往醫院搶救。

無奈大衛病情急轉直下,生命一點一點流失,最終發出病危通知,爸媽趕到醫院見他,這是媽媽第一次跟最後一次,脫下手套與兒子直接接觸,媽媽 凱蘿:「我問他我可不可以脫下手套,摸摸他,他點點頭說可以」,醫療團隊後來發現,原來是姊姊凱薩琳的骨髓裡,藏有病毒,大衛的死因是病毒引起的淋巴癌。

透過大衛DNA的研究,現在的新生兒,只要罹患相同病症,幾乎有9成的治癒機會,醫生表示,大衛提供了第一個證明病毒可以導致癌症的例子,泡泡禁錮了他的一生,始終沒能真正體驗這世界,他的死亡為免疫醫學帶來很大的進步,傳奇的故事,更感動了無數人的心。

新聞來源:華視新聞

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