/ 台北市
帶您來關心這位才七個月大泡泡龍寶寶高冠宇，罹患罕病，一出生全身就長滿了水泡，每個月光處理傷口的敷料費，就高達十二萬。不過健保局拒絕給付，小生命現在敗血命危，正在加護病房與病魔搏鬥。
一半的臉蛋裹著紗布還插著鼻胃管，七個月大的冠宇一出生就罹患了俗稱泡泡龍的罕見疾病，全身上下有90%的皮膚沒了，腳趾頭萎縮、傷口不停的滲血，讓原本期待新生命到來的媽媽，天天以淚洗面！
高媽媽說：「相信嗎！根本沒機會難過！你沒有難過的權利，你在幫他換藥，你不能難過，你要笑嘻嘻的啊！怎麼可以難過？難過！小朋友就會覺得他哪不好！」
每幫小寶寶換一次藥，媽媽的心，揪痛好幾回。七月時，冠宇又因為傷口感染引發敗血症，住進加護病房，每個月，光是敷料的藥費高達十二萬。沒想到，健保局還認為這並非重度燒燙傷拒絕給付，讓身心俱疲的媽媽更加無助。
高媽媽：我只是覺得他需要用，所以我們夫妻一定要買回來給他用，他生下來我們就是應該要保護他！健保局藥材小組主任陳寶國：「因為過去沒有醫院或相關醫學會向我們反應有這樣的一個情況，所以我們了解今天有這樣的情況的時候，我們會立即找專家研議這個適應症！」
政策違背了人性情理，官僚的冰冷語言再也無法帶給全民保障。高家人，現在需要更多的關懷，幫助勇敢的小冠宇，繼續撐下去！（記者倪于雅、姜竹祥 報導）
新聞來源：華視新聞
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