林彥汝 採訪/撰稿 李宇承 攝影/剪輯 / 台北市
面對生死,台灣民眾的思想已經更開放了,器捐中心統計,簽署器官捐贈同意卡,已經突破45萬人!而接受器官捐贈,重獲新生的故事,也在全台各地發生。像是在新北市、有一名冰淇淋店的老闆,他叫楊鈞儀,六年多前,他歷經洗腎之苦,也無法穩定工作,接受大愛捐贈後,才得以創業圓夢。還有就讀小學一年級的女孩、姚之詒,因為先天罹患罕病,曾被醫師診斷活不過十歲,不過她接受小腸移植之後,終於有機會能平安長大。器官捐贈,從愛的告別、到生的延續,系列報導、繼續來看他們的動人故事。
器官受贈者姚之詒說:「哇妳的祕密基地,妳每天睡在這裡,有沒有睡得很好啊,不知道,不知道啊,這是哪裡,我的祕密基地,這我的牙齒盒」,大方秀出好幾顆乳牙,這是健康成長的證明,長得呆萌可愛,雙頰澎軟的姚之詒,年前接受小腸移植,如今活蹦亂跳。
器官受贈者姚之詒說:「我要蹓狗,妳要蹓妳的狗喔」,特別的是,她的房間裡,最多的不是玩具,器官受贈者姚之詒說:「這兩個上針的時候,會用到,然後打針的時候只用這一個,這是針筒喔,還有這個,每天打針的時候,都會用三支」。
好幾籃的收納櫃,放滿各種醫療用品,姚之詒的成長歷程很不一樣,姚之詒出生三天,就被確診,罹患罕見的「巨膀胱細小結腸蠕動不良症候群」,是一種胃小腸大,腸子不會蠕動的疾病,吃下的食物,絕大部分都會吐出來,一生只能依靠點滴維持生命,沒有自由,醫生曾經診斷,她活不過10歲,姚之詒母親說:「在移植前,就是她的腸道是不通的,所以是,她要靠胃造口引流,所以她身上其實要揹一個引流袋,然後就是胃液腸液都是從那個引流袋就是排空出來,所以每一次感染其實,我只要一量到她體溫發燒了,我就會很崩潰,就是要全身麻醉,再換一個手術這樣子,哇紗布濕濕了,可能要,不要,好等一下再換,輕輕的,我看一下人工血管有沒有跑掉,不然這個沒有弄好的話,我們檢查一下喔」。
這條人工血管,在不久的將來就能拆下,小小的身體,正在適應新的器官,還有新的生活方式,器官受贈者姚之詒說:「真的是葡萄,真的喔,那妳現在如果想要把它變成橘子口味的話,妳要什麼顏色,葡萄加柳橙,柳橙,好那妳試試看,看它會不會變」。
姚之詒母親說:「以前都沒有吃東西,而且還要靠,靠管路把,就是身體的液體排出來,對現在是都不用了,然後也會有想吃的慾望,第一次接受到可以移植,其實很害怕的,過程因為很長,那時候在等待其實很煎熬,後來就是順利移植完成了,陳醫師請我們到手術室外,通知我們這個好消息的時候,就覺得重生的感覺」。
器官受贈者姚之詒說:「如果在下雨的話,我們都去那裡面上課」,不再長時間被點滴綁住,剛上小一的之詒,熱愛上學,她也開始學習拿湯匙,自己進食,器官受贈者姚之詒說:「媽媽今天煮得好吃嗎」,小嘴艱難咬動,一小口一小口慢慢吃,從出生就幾乎沒用過嘴巴咀嚼的之詒,正一步一步練習,其實她的重生可以說是生命奇蹟,因為孩童的小腸捐贈,在國內案例很少,而且難以配對,姚之詒等了年多才等到,而她是當年,唯一配對成功的案例,至今仍有許多孩童,等不到器官。
亞東醫院副院長陳芸說:「1168個病人,只有3個是6歲以下的小孩,只有3位,那也就是說,其實這些小孩,要等到能夠這個器官捐贈,是一個非常好的福報」,負責手術的醫療團隊,亞東醫院副院長陳芸,正在進行活體移植動物試驗,盼為小腸衰竭者,帶來希望。
姚之詒國小導師吳玉暖說:「ㄇㄧㄢ,四聲,ㄇㄧㄢ面,這樣的小朋友,真的讓我看到她很,就是意志很堅強的一面,因為之詒她在上課當中,跟玩遊戲當中,她完全不知道身上的一些病痛,老師很期盼,很期望看到妳的進步,我相信妳做得到,妳跟一般的孩子,一模一樣」。
姚之詒母親說:「因為器官移植的機會,一定是一個生命的殞落,然後換得一個生命的重生,那捐贈者的家人,媽媽跟我一樣,她因為小孩,失去小孩她一定很難過,但是非常謝謝你,肯做出這個非常偉大的決定,讓我的小孩,現在能夠就是有一個重生的機會,那捐贈後,她現在生活過得非常好,那也改善了很多生活品質,那我們真的非常謝謝妳的大愛」。
器官受贈者姚之詒說:「妳以後想做什麼,妳說夢想嗎,藝術家,有沒有想去哪裡玩,澳洲,妳現在可以吃東西,妳有沒有高興」。
器捐中心統計,全台簽署器官捐贈同意卡的人,突破45萬人,但實際狀況,還得考量家屬意願,另外器捐又分為活體捐贈,法律規定,五等血親或是有婚姻關係的配偶,得以將身上的一個器官,或是器官的一部分切除,捐贈移植給另一個人,而另一種則是大愛捐贈,當事人必須是發生意外後,經過兩次判定腦死,才能進行捐贈,而腦死狀態,只占所有死亡人數的1%。
雙和醫院主治醫師洪進昇說:「所謂的腦死,指的是腦幹的部分,已經失去功能,那我們所謂的腦幹,是負責我們的呼吸心跳血壓這方面,所以當這一部分,已經失去功能的時候,這些人等於最終最終,他一定會,因為這個腦死的原因,他會進到死亡的過程,很多的人,他可能在面臨這樣狀態的時候,他想說這是不是真的已經,病人已經真的都沒有機會了,那所以他還希望說,是不是有奇蹟的出現,到最後這個病人的狀況,也越來越不行,所以等到要捐贈的時候,也沒有辦法」。
醫療團隊必須在短時間內就位,說服家屬,進而搜尋適合的受贈者,按照血型年齡體型體質等,進行層層篩檢後運送器官,突破種種難關,因此每一次配對成功,讓失去的生命,順利交棒給另一人,可說是極為難得的機緣,很多重生的受贈者,因此學會更珍惜人生,尊重生命,器官受贈者楊鈞儀說:「今天送白蘭地櫻桃跟蜂蜜,媽我去送貨喔,送冰淇淋,好謝謝」。
36歲的楊鈞儀,年前接受腎臟移植,如今是冰淇淋店的老闆,回想過去,是一段惡夢,器官受贈者楊鈞儀說:「29歲的時候生病,然後後來才知道,有一些生病的徵兆,當然自己沒有注意到,走路很容易累,突然瘦很多,瘦了10幾20公斤,發現的時候,其實就已經就發病危通知,說你要去加護病房,因為你的腎臟,就是功能已經沒有了」。
當年楊鈞儀腎臟壞死,卻找不出原因,之後進入洗腎人生,他原本在補習班當導師,生病後無法穩定工作,幸運的是,他年後就等到緣分到來,器官受贈者楊鈞儀說:「移植就是有一個,有一個人過世了,那他把他用不到的器官,給需要的人,那就是,這個器官是來自於,一個不幸的事,其實那個也說不上高興,就是它其實有一點沉重,但我們就是很努力的去,去讓它更有價值」。
楊鈞儀頂下朋友的冰淇淋工廠,特別的是,他走訪各地苦心研發,蒐集全台各種獨特口味,器官受贈者楊鈞儀說:「紅淡是一種植物,就日本神社前面會種的樹,這是台灣的嗎,台灣的」。
有台灣很少見的蜂蜜,製成冰後,有股很濃的花香,楊鈞儀感概,這是洗腎時,不可能辦到的事,而現在他的夢想正要一一實行,楊鈞儀的店面,貼滿器捐的海報,甚至只要民眾簽下器捐同意卡,就送球冰淇淋,他深深感謝,捐贈者的巨大恩情,器官受贈者楊鈞儀說:「很謝謝他們,去做了這個決定,那這決定改變了我,不只是我,我的家庭,可能我的朋友,很多朋友因為我,所以去簽了同意書」,楊鈞儀當起醫院志工,到全台演講,分享重啟人生的經驗,也幫助家屬,走過失去至親的痛,器官受贈者楊鈞儀說:「做一件好事,不應該那麼辛苦,它應該是獲得社會支持的」,一個又一個,重生的故事,延續的是生命,是一分無私的愛,也是永恆的價值。
新聞來源:華視新聞
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