罕病兒 挑戰生命奇蹟

陳汎瑜 許中熹 報導  / 台北市

　　父母親能夠陪著孩子成長，是人生最大的喜悅，但如果孩子是生命逐漸消逝的罕病兒，又該如何面對呢？華視新聞雜誌曾經為您報導過，由一群堅強的罕病兒爸爸所組成的「睏熊霸樂團」，接下來，我們要帶您來認識的是，樂團中的鍵盤手「巫爸」巫錦輝的故事。巫家的孩子巫以欣和巫以諾這對姊弟，從小就罹患了罕見疾病「尼曼匹克症C型」，這種病在全台灣只有１５個病例，隨著年齡成長，以欣和以諾肢體逐漸僵硬，失去行動能力，甚至無法開口說話，但是他們卻沒有放棄人生，目前尼曼匹克症C型，在全球存活最久的病友，年齡大約３０多歲，而即將度過２０歲生日的巫以欣，正在用生命挑戰這項世界紀錄。在１１月３０號以欣生日這一天，巫家也將舉辦一場感恩音樂會，感謝上天的恩典，也希望奇蹟出現。

　　這是2012年的貢寮海洋音樂季，一個平均年齡52歲的中年大叔樂團風靡全場，他們的團名叫做「睏熊霸」，從吉他、鼓手、貝斯到主唱，六個團員沒有明星臉，長相就像鄰居阿伯，原來他們是六個罕病家庭的堅強老爸。巫家有兩個很特殊的孩子，粉粉嫩嫩，總是掛著天使般的微笑，她是即將滿20歲的姐姐巫以欣，而房間裡是16歲的弟弟巫以諾，您一定發現了，以諾和以欣說話很艱難，他們肢體僵硬，更逐漸失去同年齡孩子的行動力，原來他們罹患一種相當罕見的疾病，叫做「尼曼匹克症」，這是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，無藥可醫，在全球不到一百例，而台灣就有15個人。小學二年級，以欣開始出現了症狀，喝水會嗆到，走路搖搖晃晃，早就會背的九九乘法也全都忘了，經過一年多的檢查，才終於查出了病因，家人原本期望弟弟能骨髓移植搶救姐姐，送驗之後才知道以諾也是尼曼匹克症的患者。

　　回顧這段時間是巫家最痛苦的日子，而更殘酷的，是父母得眼睜睜看著孩子被疾病折磨，2003年，當時的以諾還能在鏡頭前耍寶甚至唱歌呢，而小學四年級的以欣也還能夠走路，說出她的人生願望，但現在的以欣和以諾坐在輪椅上，要發出每一個音節都好艱難。孩子們的辛苦，巫家爸媽的痛，他都懂，這一天來探望以欣以諾的，是聯合晚報的資深記者黃國樑，但大家都叫他「穎之爸爸」，他的孩子黃穎之，也是尼曼匹克症的患者，十月一號結束16歲的人生離開了人世。憔悴的臉上寫滿父親的思念和哀痛，說到可愛的小天使「穎之」，很多家庭都萬分的感謝他，2007年，緩解尼曼匹克症症狀的新藥在台灣展開人體試驗，當時穎之忍受痛苦，勇敢擔任所有病人的開路先鋒，2009年他更和爸爸挺身而出爭取健保給付，如果沒有他，每個尼曼匹克症的患者吃一顆藥就要花四千元，一年的費用更超過400萬元。穎之的付出絕對沒有白費，而他的名字和臉孔也將永遠留在大家的心裡。對巫家來說，他們體會到，生命的長度也許由上天安排，但生命的亮度絕對由自己決定，他們也教會孩子，生命的意義和價值。

　　前幾年趁著孩子還能走，巫爸巫媽帶著以欣和以諾，走遍了埃及、布吉納法索、和世界上的許多國家。三年前以諾讀國中了，巫爸也去念大學陪他戴方帽子一起畢業。現在巫以欣就讀蘭陽技術學院的化妝品應用科技系，巫媽也陪她去念書當起同學。只要還能動就要繼續的努力唸書，巫以欣是全台灣唯一就讀大學的尼曼匹克患者，目前世界上存活最久的病友，年齡大約30歲，而11月30號即將度過20歲生日的她，正在用自己的生命勇敢挑戰這項世界紀錄，這一天同學們提前幫她慶生，您一定很好奇，以欣的生日願望是什麼呢？不管活到哪一天都要繼續追逐夢想，我們只能說，巫以欣啊，妳真的好棒好棒。

新聞來源：華視新聞