【華視台語新聞雜誌】失智症教會我們的事 學習共存 年輕失智者的告白

李宜庭 採訪/撰稿 文楷誠 攝影/剪輯  / 台北市

您知道嗎?失智症正以驚人的速度衝擊全球。平均每三秒,就會新增一位失智患者,而這樣的危機,並非老年人的專利。根據調查,全台灣有28萬名失智症患者。其中,30歲到65歲的失智者占了百分之4,也就是說,在台灣,年輕型失智症患者就有多達一萬兩千多名。對個人、家庭和社會,都造成巨大衝擊。華視新聞團隊深入兩個家庭採訪發現、萬一罹患年輕型失智症,會比起老年失智更快速惡化。不論醫療、復健或照顧,都亟需社會的協助。一起來關心失智症教會我們的事。

不厭其煩地跟先生互動,欣儀緊牽著吳正邦大哥的手,這是愛的表現是陪伴。而吳大哥從生病後,到醫院報到已成了他的日常。54歲的吳正邦,兩年多前中風後,引起血管性失智症,人生變調,發病一年多,腦海中的記憶跟認知,都正一點一滴地消失中。

年輕型失智症個案吳正邦說:「生病之前是做那個照服員,那倒下以後就沒有再做了」。

吳正邦太太陳欣儀說:「他有某一部分的記憶,跟某一部分的能力,其實他還是有存在得很好,所以就是我們兩個,(一開始)會滿絕望的,我們第一次聽到確診失智,出來我們兩個是抱著哭,然後就也覺得很不能相信啊,這麼年輕然後失智了怎麼辦」。

年輕型失智症,指的是65歲前發病的患者,吳大哥正是其中之一,正值中壯年,原本還在職場打拚,是家庭重要經濟支柱,卻在人生巔峰時倒下,工作出現困難,屢遇挫敗,還得承受外界異樣眼光。

陳欣儀VS.吳正邦說:「看電影怎麼樣,被歧視,那就是,買身障票,對看電影都是買身障票,打優惠,然後被那一些,要簽名,對,然後還要重複檢查證件,對不對,對,因為看不出來,所以他一直被重複檢查,那一次造成他很,心裡很大的不舒服」。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說:「社會上對於這一群年輕人,看起來身體很強壯的人,其實你如果告訴他說,你是失智症,其實社會上接受的那個態度,並沒有像老年人那麼高」。

年輕失智者病因複雜,不只有記憶問題,個性、行為、情緒都會出現轉變,病程相較老人家則會更快走入中重度。欣儀每週帶著吳大哥到服務據點上課,透過非藥物治療,盡力延緩退化。

舞蹈老師(義工)羅瑋君說:「如果有時家人,沒有辦法照顧的時候,他就是自己一個人,沒有互動,然後沒有事情可以讓他可以思考,但是來到這堂課就是,你必須思考,而且你必須跟另一個人協調」。

台大醫院神經部主治醫師陳達夫說:「我們現在大概,沒有很好的藥物說,我使用了我就可以,讓整個病情延緩下來,所以我們現在做的事情,其實就是靠著一些控制,讓我們腦袋裡面不要變壞,可以促進我們腦部功能的方法,讓他的腦部功能可以維持,比較好比較久的一個情形」。

專業分析年輕型失智症的病因,台大醫院神經部醫師陳達夫,研究失智症已經20多年,協助過的年輕失智患者至少上百位。而根據國際失智症協會分析,年輕型失智症的盛行率,是在30歲到65歲之間,大約千分之一,按此推估,台灣大約有1萬2千多名年輕失智者,占整體28萬失智人口的4%,雖然人數相對較少,但對個人、家庭跟社會,都是巨大衝擊!其中,高學歷、高成就的個案也不在少數。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說:「還是有滿大的比例,來找我們的時候其實還在工作,所以他到底要不要繼續留在工作上,如果他不工作,家裡的經濟該怎麼辦,好那如果他不工作,那配偶要不要工作,那誰來照顧他,那如果小孩都還很小,其實會跟生病的這位家長,可能也會有一些衝突,所以家庭的動力會受到一些影響」。

陳達夫台大醫院神經部主治醫師說:「有人是說教育程度越高,實際上他得到失智症的機會,就會比較低一點點,但是呢,我們認為說,這個其實只是延緩症狀的出現啦,所以不管在年輕型或老年型,如果你是高教育程度的人,其實很多我們觀察到,反而是他罹患了失智症之後,他退化的速度,會比低教育程度的人,其實有的時候會惡化得更快,那其實只是說他讓他,腦部的功能維持在比較好的階段,會比較久一點」。

像吳正邦這樣的年輕失智者中,有九成都是由配偶照料,照顧者從煎熬痛苦,到堅強面對,一路走來需要許多勇氣。

吳正邦太太陳欣儀說:「他陪伴過我,他也幫助過我,那今天我也不可能放棄他,那我唯一能做的就是,怎麼樣讓他得到更好的照顧,更好的幫助,我應該要比他更堅強」。

台灣失智症協會在台北成立的YOUNG記憶會館,是全台唯一專屬年輕失智者的服務據點,但只靠單打獨鬥、資源有限,不住在北部的個案,遍尋居住地的相關機構,仍無處可去。邊走路、邊哼歌,他是61歲的賈宗寧,曾是空軍飛官,罹患的是遺傳性的阿茲海默症,在39歲時就出現失智徵兆。

賈宗寧太太楊子微說:「他真正發病的時候,其實是在39歲,那時候的徵兆就已經出來了,情緒整個大轉變,大轉變之後就精神變得恍惚,那時候我們都不知道,他已經是了」。

年輕型失智個案賈宗寧說:「個性其實坦白講,我很隨緣,我不會那麼機車,我不會那麼你怎樣,NO,其實我告訴你,很痛啊不痛才怪」。

賈宗寧太太楊子微說:「他講的是針灸,所以他現在的思維會跳來跳去,比如說他想到什麼,然後他覺得你對他很友善,他就很願意跟你聊天」。

採訪這一天,我們來到新竹,跟著賈大哥與子微到長照據點上課,但路程中,太太稍不留神,立刻出狀況。儘管賈大哥生病後,10多年來病情控制良好,但認知能力仍會持續下滑,因此家人的角色尤其重要。

賈宗寧太太楊子微說:「其實他認知上面出了問題,他不會告訴你我肚子餓了,我住哪裡,或者是我想幹什麼,他完全沒有,只能受限於家屬說,我們要引導他協助他,然後他才能了解」。

年輕失智者是隱藏在失智症中,較不被看見的族群,跟老年失智者照顧模式與課程方式都不同,但地方資源有限,沒有專屬據點,課程少之又少,個案與家屬有著迫切期盼。

賈宗寧太太楊子微說:「一個叫做上課的點,一個就是照服員,這兩點是我們最在意的,然後再來一個是課程內容的安排,沒有依所謂的初期中期,然後到晚期就沒有辦法上課了嘛,那你課程上沒有這些課程安排的話,他的認知上面,他會每一年都在往下走,所以我們講難聽一點,我們就是在追著時間跑嘛」。

台灣失智症協會副祕書長李會珍說:「因為畢竟年輕型的這些個案,他跟老年一起的時候,這個混齡的服務,其實會讓年輕的失智個案,很不願意踏進去,家屬就一直希望說,政府能夠在每一個地方,都能設一個年輕型專屬的服務單位,而不是只有我們台北有」。

賈宗寧太太楊子微說:「自從知道先生生病之後,我就覺得說我學到了分享,就會比較把我的照顧的心得,分享給一些照顧的家屬,讓他們更了解」。

陳欣儀VS.吳正邦說:「你有沒有要鼓勵別人,有,失智不可怕,對,但是要站出來,要站出來,跟它一起共存,一起共存,對不對,對,要加油,大家都要加油」。

親愛的,未來我仍會繼續遺忘,謝謝你守護共同的記憶!我們聽見年輕失智者最真切的告白,也聽見照顧者最真實的心聲,面對失智這生命的一課,他們希望政府看見病患與家屬的需求,外界也能多一分理解與友善,讓他們在對抗失智症的這條漫漫長路上,不再孤軍奮戰!

新聞來源:華視新聞

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