陳璽鈞 採訪/撰稿 張書堯 羅哲超 攝影/剪輯 / 台北市
聽覺對多數人來說,是與生俱來的能力!但您知道嗎?台灣每三百位新生兒中,就有一位孩子,是聽損兒,若未及早發現治療,不只是活在無聲世界中,還會影響口語表達能力。但透過科技輔具,像是電子耳或助聽器,加上相關的聽能口語訓練,聽損兒也能像一般的小朋友,正常說話溝通。只是聽損兒的成長,是條漫漫長路,會面對比常人更多的艱困與挑戰,家人如何用愛陪伴,一起來看、聽損兒的成長故事。
和煦陽光灑下,一家人在社區公園,享受溫馨時光!妹妹頭綁著兩條小花辮的小女孩,是即將滿五歲的恩恩,更是全家人捧在掌心的小寶貝。恩恩聽損兒說:「爸爸跟我一起排O,一二三四五」,如同一般小朋友,發音清晰標準,不說可能不易察覺,恩恩其實是位聽損兒,一出生就被判定,是先天性極重度聽力損失。
陳彥伶聽損兒恩恩媽媽說:「非常難受,可能是因為我一直覺得,是醫生是搞錯了,搞錯家長怎麼會是我們對,所以我那時候整天,都是以淚洗面,每天都在哭」。
原本迎接新生兒的喜悅,全被自責沮喪取代,但這突如其來的打擊,並未打倒這個充滿愛的家庭。陳彥伶聽損兒恩恩媽媽說:「有一天我媽抱著我告訴我說,妳知道恩恩為什麼,會來當你的小孩嗎,她說因為老天爺就是覺得,妳可以給恩恩最好的照顧,所以祂才派祂的天使,來當來你的生命中當妳的寶貝,然後我頓時恍然大悟對,我一直哭真的沒有用,對啊所以我們就開始,我就開始一直尋求,很多很多的幫助」。
恩恩聽損兒VS.陳彥伶聽損兒恩恩媽媽說:「我不要,這個妳有需要嗎,嗯需要」。
為了孩子恩恩爸媽堅強站起,開始積極尋求協助,(畫面來源:陳彥伶提供)恩恩出生七個月,就安排早療課程,每週跨越70公里,從新竹到台北上課,加上助聽器的輔助,恩恩邁向有聲世界,也開始學習說話,恩恩爸媽至今仍忘不了,女兒開口的第一次。陳彥伶聽損兒恩恩媽媽說:「她第一次說話的時候,她竟然跟我們講說,來來來來來來來,那時候我們聽到的時候,我們都嚇到了,非常非常地感動,我們全家人都很雀躍,然後就想說,她終於開口說話了」。
恩恩聽損兒說:「妳現在畫的是,妳以後想做的工作是嗎,是嗎嗯,那妳以後想當什麼老師,所以她在教什麼,她在教什麼,她在教ABC」。
面對鏡頭恩恩笑得靦腆,說著未來夢想,看似平凡的話,聽在爸媽的耳裡,知道這一切並不容易,最擔憂的就是要克服外界異樣眼光。陳彥伶聽損兒恩恩媽媽說:「那去學校生活怎麼辦,會不會被同學欺負對,然後會不會可能她以後,會被社會邊緣化對,這都是我們一直,不斷一直擔心的事情」。
張仕承聽損兒恩恩爸爸說:「會跟她打比方說,妳看現在爸爸現在戴眼鏡,就跟妳戴助聽器一樣對,爸爸近視所以就戴眼鏡,就可以看得清楚,那妳一樣妳現在聽不清楚,戴了助聽器就可以聽清楚了,妳要去勇敢地跟同學介紹說,妳這是什麼東西」。
恩恩聽損兒說:「那是什麼聽聽,然後呢聽聽是要幹嘛的,那個是我聽不到要聽的,喔那妳覺得上課最好玩的是什麼,玩玩具,有玩具,對就是玩具輔助她,對一些那個口語的發展,所以她們也都是在遊戲當中,對遊戲當中去做學習」。
嘉恩聽損兒VS.羅語婕聽損兒嘉恩媽媽說:「這麼期待來上課呀,來說嗨哈囉,好囉嘉恩上課了,來推玩具」。
迫不急待想進教室上課,四歲的嘉恩,是雙耳極重度聽損的孩子,採訪這天,是她每週上聽語療育課的日子。
羅敏馨雅文基金會聽覺口語師說:「妳猜猜洗衣店的老闆是誰呀,小綿羊,小綿羊開了一間好大的洗衣店,媽媽像我等一下拿東西出來,我都會先用講的,讓她先聽知道我的訊息,她有回應之後,那我就會把東西拿出來,這樣我就能確定,她今天是先聽到訊息,我大概知道在講什麼了,然後她才開始看,那這樣就可以用聽先來學習」。
這裡是雅文基金會,在桃園的中原中心,嘉恩一邊戴著電子耳,一邊接受「聽覺口語法課程」,這是專門為聽損兒,設計的教學方法。基金會成立至今,已經幫助近五千位聽損孩童。
羅敏馨雅文基金會聽覺口語師說:「坊間可能大家過去比較了解的,譬如說是手口語,或者是綜合溝通法手語等,它們其實是視覺跟聽覺,或者是強調視覺的學習,那我們是強調的是,她可能在聽沒有那麼,還沒有那麼熟悉的時候,我們可以去刺激她的一個聽能,然後她大腦習慣用,聽的方式來學習」。
羅敏馨雅文基金會聽覺口語師VS.嘉恩聽損兒說:「先穿褲子嗎,可是妳要先跟她介紹妳是誰,不然她會好害羞,妳怎麼在脫我的衣服,妳說嗨,嗨,我是,我是嘉恩,妳是嘉恩,妳是什麼班的嘉恩,我是維尼班的嘉恩,嗯好棒喔」。
(畫面來源:羅語婕提供)嘉恩六個月大,爸爸就確診癌症末期,不久後病逝,媽媽無暇顧及嘉恩的狀況,讓她接受早療,幸好兩歲時,重新接受療育課程。羅語婕聽損兒嘉恩媽媽說:「(當初)社工就是有跟我,諮詢完之後,其實我後來有半年,我都沒有接他電話,因為我心裡面不接受,因為我覺得我的孩子不是這樣,然後是後來那個老師跟我講說,媽咪如果你再不接受,妳會耽誤這個小朋友,是因為他跟我講那些話,我覺得其實對我們來講,陪伴真的很重要,因為我不懂,我這些東西我也是,等於是她幾歲我學幾年」。
在媽媽的陪伴下,嘉恩辛苦練習,如今口語表達已有明顯進步。以往新生兒有聽損障礙,常被忽略不易察覺,直到2012年,全台實施公費新生兒聽力篩檢,一旦有聽損問題,就能及早發現。
方彥婷雅文基金會聽覺口語師說:「小朋友的一個聽語發展的黃金期,其實最好是在三歲之前,那我覺得不管你有沒有,在三歲之前,就是趕快發現進入療育,我覺得後天的幫忙,其實是很重要,我們有一些晚療育的家長,可是他的一個,例如說教學的態度,他非常地積極非常地認真,在幫小朋友做一個練習,那其實會發現說,後天的努力,其實還是可以去補足,可能前面比較晚進來,接受療育的這個部分」。
根據統計,新生兒先天性聽障發生率,大約千分之三到四,換句話說每三百位新生兒中,就有一位面臨聽損問題。研究發現只要在六個月大前,就開始配戴聽覺輔具接受復健,就能讓孩子,有正常的語言發展歷程。鍾雅婷雅文基會會聽覺口語師VS.宸宸聽損兒說:「你幫我聽聽看,要做什麼實驗,好,今天要製作神奇的無字天書,無字天書是指,它看起來像張白紙」。
有了初步基礎,透過視訊教學,一樣能進行課程。(畫面來源:林永衡提供)七歲的宸宸出生時缺氧急救,聽檢後發現有中重度聽損,幸運的是配戴科技輔具就能矯正。林永衡聽損兒宸宸爸爸說:「我們跟老師都有一定默契了,其實(遠距教學)是效果上,是不會任何的打折這樣,比較節省時間,還有一些通行的風險,這樣都可以降低很多」。
宸宸聽損兒VS.林永衡宸宸爸爸說:「你喜歡上課嗎,喜歡,你有什麼夢想,風力發電,他最大的夢想是,他可以成為風力發電的工程師」。
陪伴聽損兒成長,是一條漫長的路,背後都有偉大的家人默默付出。林永衡聽損兒宸宸爸爸說:「其實他在這兩三年的進步,滿明顯的,其實我們感到非常地欣慰」。
羅語婕聽損兒嘉恩媽媽說:「在嘉恩還沒有開電子耳之前,可能你查到的報導,都是聽障的人可能被欺負,或是找工作不順利什麼的,但我覺得到近幾年來,都是一些滿正向的東西出來,對就是看環境,她接觸的環境的人怎麼對她,整個社會有慢慢在進步,我覺得有」。
恩恩聽損兒說:「大聲地唱歌怡然自得,心情就變得好快樂,幸福的孩子唱著幸福的歌,啦啦啦啦啦啦,珍惜美好的時刻」。
所有辛苦和挫折,在孩子們開口的那些時刻,一切都很值得!聽損兒生來與眾不同,透過科技和訓練法的輔助,他們從無聲通往有聲的世界,雖然得面臨艱困和挑戰,但只要有家人攜手陪伴,他們就能無懼面對勇敢前行。
陳彥伶VS.張仕承聽損兒恩恩爸媽說:「如果再選擇一次,我還是希望她來當我的小孩,因為她教會了我們,人生很多的課題,教會了我們什麼是最重要的,,給我們上了一個,很重要的人生的一課,就是健康就是所有的一切」。
新聞來源:華視新聞
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